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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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自立支援医療更新のための診断書より
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださって嬉しいです、
ありがとうございます。

先週、私だけ、ナカリのお薬をもらいに、往復時間を含めて5時間近くかけて、
遠方の病院まで行ってきました。
その際、自立支援医療更新のための診断書もいただいてきたのですが、
障害年金手続きのための診断書の時と同様、
改めて、ナカリに対する客観的な評価を目にすると、
「見た目では分からない生きづらさ」を突きつけられているようで、
今後に対して、いろんな不安や心配が尽きません。

>言語性コミュニケーションは苦手であり、診察室でも発語は乏しい。
>変化に対する柔軟性が乏しく、ささいな変化でパニックを認める。
>不安が高まると頻尿や強迫的な手洗いを認めたり、
>物事を被害的にとらえ、不穏となることもある。
>平成〇年・・・に施行したWAISⅢでIQ69、と軽度知的障害レベルであった。

状況は、この数年で、少しずつ落ち着いてきてはいるものの、
基本的な困難は、このまま続いていくと思われるので、
服薬も含めて、継続支援が必須です。

寄り添う立場で、第一支援者であるべき私自身がメルトダウンしないように、
適宜、抜きながら、焦らず、苛立たず、仏様のような心で…
う~~~ん、はい、がんばろう。
一番辛いのは、本人なんだものね。ごめんね。

※ ナカリのブログ、更新されています
  「アキちゃんと一緒にいる日々」


ナカリとはまた違うタイプの発達障がいを抱える息子から、
きれいな即興のフーガ、を紹介してくれるメールが届きました。
「フーガ」を即興で弾く??!
オルガニストの両脇には、ボタン操作をする役割の人が控えていて、
オルガンの状態の確認を兼ねての即興演奏なんだろうとのことです。


音楽を楽しむことが出来る時間に感謝。

変えられないことは受け入れる、
変えられることについては、方法を考える、
その区別をしっかり見極める。
ナカリの好きな「ニーバーの祈り」を思い出しながら、
引き続き、医療や福祉の力を借りながら、日々の生活を組み立てていきます。

今日もありがとうございました。

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子どもの日常 | 23:24:24 | トラックバック(0) | コメント(8)
コメント
ナカリママさんへ
こんにちは!

変えられないことは受け入れる..
私も受け入れて
初めて分かったことがあります。

もっと早くに理解して
受け入れていれば
お互いのためになったのね..って。
夫のことです^^;

音楽の世界は
とても広い心の中に包まれる感覚です♪
ハンモックに揺られながら
やわらかい陽だまりの中
優しい風に吹かれながら聴くと
どんなに気持ちが良いでしょうね
.゚+.(´∀`*).+゚.♪。.:*・゜♪。.

想像だけでもしてみました(*ˊᵕˋ*)੭ ੈ
2019-06-27 木 13:12:08 | URL | いおまま [編集]
いおままさんへ
こんにちは!
実は、自分で書きながら、実行しきれていないなあ~と反省だったのです。
いおままさんも「受け入れる」ということを経験されて、
ご自身の様々な思いを込めてお伝えいただいたことに感謝です。
一度は受け容れたつもりでも、あれこれと「タラレバ」方向に考えたり、
なぜ自分が、と、他の人と比べてしまったり、
苦しい時期には迷路に迷い込んでしまいます。

そういう時、芸術に心を洗い清めてもらう、ということがありますね。

優しい気持ちを見失いそうになった時、
人への信頼が揺らいでしまいそうになった時、
文学や音楽などの芸術作品が支えてくれます。
いおままさんと一緒に想像の翼を広げて、
気持ちいい風に吹かれた気持ちになれて
ほっこりしました。
コメントありがとうございました^^

2019-06-27 木 16:10:06 | URL | ナカリママ [編集]
こんばんは
診断書に挙げられたリストはすべてママさんが過去に記事にしていた
ものですね。
ナカリさんも自分で何とか不安に対処しようとしているようです。
アキちゃんと自分の青春時代を重ね合わせていて、ほほえましかった。
デイヴィッド・ブリッグスけっこう大家なのに隣のおっさんの偉そうなこと!(笑)

コメントありがとうございます。
そうなんですよ、クマは恐ろしい動物です。
一家全員、食べられた事件もありました。
https://matome.naver.jp/odai/2147532970297163101
2019-06-27 木 17:19:41 | URL | エリアンダー [編集]
エリアンダーさんへ
こんばんは。
ドクターは、特性や現状をコンパクトにまとめてくださいます。
どれもまさに今のナカリが抱える課題!
ナカリのブログにもありましたが、
ともに?思春期同士、共感できるみたいです。
リンク先のまやさんから、
アキちゃんにぬいぐるみのお嫁さんをプレゼントしたら?
とアドバイスいただき、
うさぎのぬいぐるみに興味を示したアキちゃんが、
ドールやマスコットと過ごしている自分と重なって、
ますます親近感を持っています^_^

それにしても、さすがエリアンダーさん!
オルガニストにもお詳しい〜〜。
息子と話が盛り上がりそうです(笑)

熊、の印象は、とにかく、マタギを読んで怖かった!
なので、ご紹介いただいた事件にも納得です。
その熊、を、手なづける人間に、感嘆するばかり。
こちらこそ、いつも驚きの動画をありがとうございます!

2019-06-27 木 21:45:28 | URL | ナカリママ [編集]
外部から見て障害があることが分からないことって、いいことなのか困ったことなのか。
困ったことの方が多いでしょうね。
第一に理解してもらえないことがつらいですね。他の方は分からないまま声をかけ対応を求める。
でも、本人にとっては戸惑うばかり。ときには傷つくことも。
難しいな。不安や心配が尽きない、というお気持ちわかります。
自分もどういえばいいのか分かりませんが、とにかく後ろ向きにだけはならないでください。
ナカリママさんが一生懸命取り組んでいらっしゃることはよく分かります。
それでいいのではないでしょうか。
ご自分が信ずることに自信を持ち、負けずに前に進む。そしたら周りの理解ももっと広がる。
自分はそう思います。頑張ってください。
2019-06-28 金 16:43:33 | URL | ミドリノマッキー [編集]
ミドリノマッキーさんへ
こんばんは。
見た目で分かる障がいと、そうでない障がいと、で、
周りの人に対する支援の求め方や受け方が異なる点について、
ナカリは学校時代に肌身で感じてツラい思いを蓄積してしまいました。

何とか理解しよう対応しよう、としてくれる人に出会えたらいいのですが、
「甘え」「わがまま」だと決めつけられることも多々あり、
傷は深くなるばかりでした。
でも、過去を振り返ってもどうにもならないので、明るい方を向いていく!
これを意識的に自分に言い聞かせないと、「恨み節」になってしまいますね。

ただただ、自分が良いと信じる方法を追求しながら、
出来る形で発信していけば、マッキーさんはじめ、多くの方が応援してくださり、
頑張ろうという気持ちが湧いてくるんだなと、しみじみしています。

今日も、親子で悩みごと相談に行ってきたんですが、
「悲しい思い、辛い経験をして、当たり前と思っていたことがそうではないと気づく」
そのことがどんなに大切な事か、改めて気づかされて帰ってきました。

ナカリにとって、緊張が続くとストレスになりますが、
少しでも安心出来る生身の人間関係を増やしていくためには、
可能な範囲で、外に連れ出して、直接の接点を持っていくことが大事だな~と、
お話しいただいた方にも感謝、乗り越えたナカリにも拍手、の一日でした。
明日からもまた、頑張ります。
応援コメント元気が出ました、ありがとうございました!
2019-06-28 金 20:59:33 | URL | ナカリママ [編集]
自分も発達障害当事者ですが、外見からはわからない障害というのは本当に理解してもらえないですよね。
何年も前に夜の校舎をさまよう夢を見ましたが、出られない夜の校舎はまさに自分の障害そのもののような気がします。
2019-06-29 土 10:57:16 | URL | ponch [編集]
ponchさんへ
こんばんは。
まず本人自身、理解してもらいにくい苦しさがあるし、
家族もどうやって支えたらいいか学ばないといけないし、
乗り越えるべき課題がたくさんありますね。
ナカリももちろん、上の息子も暗中模索、という感じです。
ponchさんも、たくさん辛い思いをされてこられた分、
ナカリの気持ちに重ねて、いろんなコメントをいただき、
とても感謝しています。

恵子さん、印象的なキャラクターですね。
夜の校舎のお話、引き込まれるような気がしました。
朝日に向かいながら、孤独を抱きしめる、という表現に、
胸が締め付けられるようでした。
大変な毎日は、これから先も続いていくでしょうが、
くじけず、一緒に前を向いていきたいです!
いつも心に太陽を☀️、ですね^_^
コメントありがとうございました❣️
2019-06-29 土 20:25:30 | URL | ナカリママ [編集]
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