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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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「ダウン症って何?」という映像を見て
こんにちは。
見に来てくださってありがとうございます。

今朝一番で、ナカリのホルター心電図の結果を聞きに行ってきました。
結論、心配なし!
この間、気になっていた徐脈発作はなく、
頻脈発作の方はごく少数認められたけれど、それも問題ないとのことでした。
やはり、ストレスというか、精神的なもののようです。
引き続き様子見で大丈夫、とお聞きして安心しました。
これで落ち着いて、またプールにも行けたらいいな。
それにしても、医療技術の進歩にとても感心させられました。
すごいなあ。
検査装置の改善だけでなく、
解析結果の説明用紙も5年前と大きく違って
素人にも分かりやすく親切に書かれていて助かりました。
技術開発してくれた人たち、お医者さんたちに感謝!

ほっと安心したところで、記事にしたかったことを書いてみます。


昔、ナカリがお世話になった療育の先生が紹介されておられる映像を、
数日前にフェイスブックで発見して、思わず見入ってしまいました。

5分ほどの「モノローグ」ですが、
ビデオショップで見知らぬ親子の会話を思いがけず聞いた男性が、
そのあとに「気持ちのリセット」のために、と、自分の車の中で撮影した映像です。
タイトルは「ダウン症って何?」でした。
埋め込みできない設定なので、右下のYouTubeマークをクリックして見てください。


このテンプレートでは右端が切れてしまう!のに気づいたので、
YouTubeへのリンクを貼り直します↓ こちらをクリックお願いします。
ダウン症って何?

この映像の最初の方で述べられているレンタルビデオ作品についても
気になったので、検索してみました。

映画「 Produce 」(邦題「しあわせの灯る場所」2014年4月開催のダラス国際映画祭で公開)
内容を解説したブログがありました→ きょうの福祉
「プロデュース」と呼ばれる、ダウン症をもつ、スーパーマーケットの店員と、元プロ野球選手とのお話のようです。
脚本、監督、主演をつとめた人のコメント、
「私はまず(ダウン症という)障害の調査からはじめました。間違ったことを物語にしたくなかったのです。」
が、いいなと思いました。


お店の中で、このビデオを見つけた男の子が、
父親らしき人に「ダウン症って何?」と質問している場面に遭遇したそうです。
親子のやり取りの場面を思い出しながら、
ゆっくり語る男性の目が赤く、うるんでいるのを見て、
もしかしたら、と思いつつ、見進めると・・・やはり。

「何もしなかったことが、息子を裏切ってしまったような気になった」

いや、でも、その場で何か行動するのは、きっと誰にとっても難しいことだと思う。
何もしなかった、できなかった、って、責められるものではないと思う。
それでも、
私もきっと同じような場面に遭遇して何もできなかったら、
娘の友達を裏切ってしまったような気がするかもしれないし、
もし、やりとりが「自閉症って何?」というものだったら、もっと心がざわつくだろう・・・

難しいですね。

子どもたちに、ダウン症や自閉症のことを分かりやすく説明する、って、
ナカリが小学校の頃は、ずいぶん真剣に考えたし、
学校にもいろんな取り組みをお願いしたけれど、
こういう問題は「正解」があるわけではなくて、
一つひとつの場面で、一人一人が考えないといけないことなんだろうな。

「ダウン症は僕にとって一番素晴らしい経験だった」

うん、そう言い切れるお父さん、すてきだなあ。
私にとって、ナカリにとって、自閉症という経験が、どんな意味を持つか。
とても一言では言い表せないけれど、
ゆっくり、ゆったり、振り返ることが出来たらいいなあと思う連休なかび、です。

まとまらないですが、なんとなく書き留めておきたくて…。
読んでくださってありがとうございました。

猫バンバン




未分類 | 14:07:27 | トラックバック(0) | コメント(14)
コメント
こんばんは。

動画を見てみました。。。
誰でもわかるでしょうけど彼は息子さんがダウン症なのですね…。
ある親子の会話を聴いていたけど何も言えず、息子を裏切ったと言って目に涙を…ですけど、
こうやって自分の率直な考えを少なくとも何千人もの人に話してるだけで立派です。
彼も言う様に僕もダウン症とかを病気だと思っていません。個性の一つだと思っています。
発達障害や他の障害だって、言っちまえば個性なんですよ。
それが世間様の基準に合わないからと、障害だの病気だのと区別するのはどうかと思いますね。
世の中が寛容で人々の心がもっともっと広ければ、今は障害だの病気だのというくくりで見られてる人も生き易い世界になれると思うのに。

ある所で「ダウン症は染色体数からして人間とは違う。だから人間じゃない」という酷く差別を剥き出しにした傲慢な意見がありましたが、
それに賛同する奴等の多さにもびっくりでした。こんな感じで世間には非情で残忍な考えの奴が多く居るんだなと。
以前の優生保護法の話じゃないですが、そういう差別思想やいじめ根性なんぞを持ってる奴等こそ駆除すべきだと僕は思います。
何より人間に一番大事なのは正しく優しい心だと思いますが、それの欠片すら持ち合わせない奴らが多すぎでため息が出ます…。

ん~…なんかまた頓珍漢な事言いましたかね…( ̄▽ ̄;)
2018-05-02 水 20:20:06 | URL | いぬふりゃ☆ [編集]
いぬふりゃ☆さんへ
こんばんは。
早速のコメントありがとうございました。
頓珍漢なんてとんでもない、私も同感です。

思いがけず、こんな場面に遭遇したとき、
自分の知り合いや家族にダウン症の人がいるよ、
と、見知らぬ親子連れに自分から話しかけて説明するのは、とても勇気がいるし、
どんな対応をされるかと迷っているうちに、
きっとそのまま別れてしまうんじゃないかと思います。
そして、後から、こうすれば良かったとか、こんなこともできたかもとか、いろいろ考えて落ち込みそうです。
だから、こうやって、自分自身のために、気持ちをリセットしようと、
体験したことや感じたことを公開した、このお父さんを、すごいなと思うし、
お気持ちが痛いくらい伝わってきて、胸いっぱいになりました。。

誰でも教師になれるし生徒になれる、教えたり学んだりできる、って、とても大事な言葉だなあ。
>人間に一番大事なのは正しく優しい心だ
この、いぬふりゃさんの言葉にも励まされました。

私自身も自分のために、と、覚え書きのような記事になってしまったけれど、
一緒に見て考えてくださって本当にありがとうございました。
2018-05-02 水 21:14:02 | URL | ナカリママ [編集]
こんばんは
ダウン症って何?
いい動画でした。
「息子を裏切ってしまった・・・」のシーンでは明らかに
泣いていました。言いたいのに言えなかった悔恨の涙ですね。
ダウン症って何?と問われて明確に自分の意見を述べたこの
少女は素晴らしい。http://lenon.tokyo/kangae/14969
声を上げることの難しさ・大切さを取り上げたのがこちらの動画。
https://youtu.be/JNifCgJvzjo
この動画の終盤の養護学校の女教師の勇気とラストのダウンの
人のメッセージも感動的です。
2018-05-02 水 22:20:25 | URL | エリアンダー [編集]
おはようございます
映像、拝見しました。
彼は二重に傷ついたんですね・・・
たまたま出会った人の言葉で傷つき、何も行動に移せなかった自分に対する自己嫌悪で傷つき・・・
その痛みは大きな後悔となって、ずっと彼の心を締め付ける。
辛いですね。

誰もがいろんな知識に触れるには、どうすればいいのでしょう。
私自身、45歳で“ちょっぴり発達凸凹”とわかるまで、発達障害のことを知りませんでした。
今事業所では時々「疾病理解」の時間があり、利用者さんが自分の障害を解説してくれます。
これまでは「うつ病」「双極性障害」「高次脳機能障害」「ギャンブル依存症」がありました。

でも、個人の力には限界がありますよね。
やはり国側がそういう教育の機会を作ってくれないと、一生触れることがないかもしれません。
学校で当事者の講演会とかしてほしいなあ。

障害のある人もない人も、それぞれの受け止め方ができるように。
2018-05-03 木 06:38:35 | URL | かな [編集]
おはようございます。雨の北海道からです♪
ナカリママさんの動画、エリアンダーさん紹介の動画、続けて観ました。
ダウン症・・・知的障がい者の施設にいる利用者さんは、大半がダウン症でした。そしてそこで働く職員は必ず言います。
「ダウン症の人たちって最高!他で働きたいと思わない。ずっとあの人たちと一緒にいたい」って。それくらい、知れば魅力的だと。
一般のイメージとしては、ただ勉強ができない、くらいでしょうか。
どんなときも陽気で明るい人柄も強く出ることまでは知られていませんね。
ダウン症の息子をもつお父さんの告白、涙が出ます・・・。
あの人に好感をもってしまいます。いえない自分を責める、その真面目さに。こうして動画で世界に発信した勇気を讃えたいです。

そして残酷な実験(エリアンダーさまはなぜああいった動画を見つけるのがお上手なのか!不思議です)
文句を言う人に、自分からはなんにも言えないのは私も同じ・・・でも「あなたもそう思うでしょ?」と同意を求められたら、「思いません」と言えそうな気はします。
積極的に「違うんじゃないですか」と言える勇気が足りないんだな・・・。
それに気づきました。

自閉症の場合、個人差がありすぎて、なかなか「自閉症っていうのはね・・・」と説明するのが難しいものでもありますね。

いろいろ考えさせられました。ありがとうございます。
2018-05-03 木 07:08:03 | URL | 馬場亜紀 [編集]
ホルター心電図
こんにちわ。

ちょっと御無沙汰してました。
その間にホルター心電図の結果が出たんですね。
何ともなくて良かったですね。
おまけに技術の進歩で説明用紙も大きく変わって
いたんですね。素人に判りやすく書かれているのは
嬉しいですよね。
2018-05-03 木 14:14:23 | URL | kaion [編集]
エリアンダーさんへ
こんばんは。
お返事が遅くなってしまいました。
エリアンダーさんは本当にドラえもんのポケットをお持ちじゃないかしらん?
こんなにスルスル―ッと関連動画をご紹介いただいて感激です。
当事者が自分のこととして、明るく前向きにはっきりと意見を述べる姿は、
とても大きな励ましになります。
「ワクワクするもの」という、彼女のポジティブな意見が広まればいいなあ・・・
と思いながら読みました。
あとの動画からは、以前エリアンダーさんのところで見た、
不動産屋の有色人種への差別を扱った動画を思い出させられました。
思っていても行動に移しにくい、
そこを一歩踏み出して声を上げる勇気ある人々の姿にに、
これまた励まされました。
いつもありがとうございます。
2018-05-03 木 19:41:51 | URL | ナカリママ [編集]
かなさんへ
こんばんは。
映像見てくださってありがとうございます。
事前に心の準備があればまた違ったかもしれないですが、
日常生活の中で、思いがけずこういう場面にぶつかる可能性も十分あるな、
と、考えさせられました。
「間違った知識」を正していくためには、
できるだけ小さいうちから、
いろんな個性の人が居ることを自然に受けとめられる環境が整えられないと、
と改めて思いました。
ダウン症に限らず、心の病、脳の障がいなど、
分かりにくいハンディキャップについて、
一番最初にどういうイメージで接するか、は、大きい問題ですよね。
私自身も子ども時代には、そうした知識がないまま、
そうと知らずに人を傷つけていたんじゃないか、と、今更だけど後悔が残ります。
このお父さんの発信、は、自分自身の心のリセットのため、と言われているけれど、
小さな、でも、大きな、発信だなあと、心動かされました。
一緒に考えてくださってありがとうございました。
2018-05-03 木 19:57:39 | URL | ナカリママ [編集]
馬場亜紀さんへ
こんばんは。
連休後半の初日、雨になってしまったのですね。
大阪も少し肌寒いくらいで、今日は一日家にこもっていました。
ナカリの心電図結果にホッとしたのか、疲れが溜まってたのか、
熱っぽくなってお腹も痛くて、布団にもぐったままスマホを見ていました。
(静かに寝ていたおかげか、夕方から徐々に回復してきました、大丈夫です)

エリアンダーさんが紹介してくださった動画も、インパクト大でしたね。
思いがけない場面に遭遇した時に、躊躇なく行動できる人を見ると、
すごいな~~と思うし、考えさせられます。
小さなことでも、できることを、後悔ないように積み重ねていきたい、
と、改めて思いました。
一緒に考えてくださって嬉しいです。
映像を見ながら、私もウルウル来ていたのでした。
勇気、って、いろいろな場面で試されるなあ。
人の、良いところ、素晴らしいところ、強くて明るくてあたたかいところ、
そういうプラスのエネルギーにできるだけたくさん触れていたい、と
しみじみ思っているところです。
コメント&拍手コメントありがとうございました。
2018-05-03 木 20:06:24 | URL | ナカリママ [編集]
kaionさんへ
こんばんは。
こちらこそ、最近コメント出来ていなくて失礼しています。
心電図結果、文書にして丁寧に説明されていたので、安心できました。
医療情報は難しい単語が多いですが、
それでも何となくこういうことかな?と分かるように書かれていて助かりました。
「洞調律」とか、海外ドラマERでよく耳にした言葉を見て、
ほ~~と思ってしまいました(笑)
コメントをありがとうございました。

2018-05-03 木 20:13:09 | URL | ナカリママ [編集]
おはようございます。
また雨が降ったみたいな北海道です(寝てる間だったみたいです、寒い)。またおしゃべりに来ました~♪

ダウン症だけど活躍してる人、金澤翔子さんがいらっしゃいますね!
書家の。
でっかい筆でダイナミックに躍動する字を描く翔子さん。
素敵だな~と思っていて、まだ本を紹介していません。どうやって紹介しようかなと迷っています。
実を言うと、お母様の文章がちょっとだけ苦手なんですよね~。
翔子さんが書いた文章の著書が出たら最高なんだけどな~と楽しみに待っています。
どんな人にもその人なりの才能ってあるんだなと思えるし、その才能がいつ開花するのか待ってくれてるんだと思うと、生きることをがんばりたいです。
2018-05-05 土 06:16:29 | URL | 馬場亜紀 [編集]
馬場亜紀さんへ
おはようございます。
いらっしゃいませ♪

金澤翔子さんのテレビ番組を、
ナカリの中学校では学年全員に見せて感想を新聞にしていました。
なにせ、学年にダウン症の同級生が三人もいて、
それぞれ個性的でしたから。
私は、その、生徒たちの感想を見ただけで、
番組も関連書籍も見てないんですよ。
亜紀さんの記事をいつか読めるのを楽しみに待ってますね!

半日寝たら調子が戻って、昨日は家族で仕事に出たら、
今朝方からまた寒気と熱で、布団にこもってます(@_@)
薬が効いて、今、暑くなって汗が出てきたから、
これでまた熱が下がって回復したらいいなあ。
なんか、連休後半は体調がイマイチで、
思ったように動けないけど、
これも休憩可能なお休みだからこそ、と、ポジティブに考えます!
おしゃべりに来てくださって嬉しかったです(*^_^*)
ありがとうございました。

2018-05-05 土 08:18:42 | URL | ナカリママ [編集]
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2018-05-05 土 08:49:48 | | [編集]
鍵コメントさんへ
こんにちは。
こちらこそいつもありがとうございます😊
薬を飲んで寝ているうちに熱も下がってきました。
人間の体は不思議ですね。
病原菌の攻撃に対して、
自力で発熱して撃退してくれるんですから(@_@)
種レベルの不思議は、もっと!です。
すごいなあと感嘆する気持ちを忘れずに、
健康第一で頑張ります。
2018-05-05 土 11:56:41 | URL | ナカリママ [編集]
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