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Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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「告知」と「カミングアウト」
コメントをくださる、むーにさんのブログ「なきむしでいいじゃん」で話題になっていたので、
今日、カウンセリングに向かう途中、本人に「告知」の記憶を聞いてみました。

私自身もはっきり、そう(自閉症だ)と伝えた覚えはない(=それとな~く、なんとな~く理解させようとした)ので、
思った通り、本人も、自分が自閉症だと「告知」された記憶はない、とのことでした
(ちなみに、上の子には、下が入学する前に、妹は自閉症なんだよ、とはっきり伝えた覚えがあります。
上の子にしてみたら、家にたくさんその分野の本があったのと、
母が電話で話している内容を聞いて、こちらが伝える前から既に知っていた、とのこと。
それもあってか、上の子自身、中3の時、医師から直接「診断」「告知」の形をとっても、
さほど違和感なく、むしろスッキリした、と言っていました・・・あくまで内心は分かりませんが)

で、本人の答えの続きです。
「うーん、小4頃には分かってたかな?(少なくとも)中2の秋にははっきり自覚してたなあ」と言いながら、
「一番覚えてるのは学校でNくんのお母さんが自閉症について話してくれたこと
と話してくれました。

(Nくんとは母子通園施設の同窓生で、小学校の支援学級つながりもあり、親子ともよく知った仲でした。
そのNくんのお母さんは、「ダダ母さん」の取り組みを参考に、
自閉症に関する教材をご自身でも作って、子どもに分かりやすく伝える取り組みを積極的に行っておられ、
先生からの依頼で、違う学区の、うちの小学校にも、お話しに来てくださることになったのでした。
それが、本人が小3の2月のことです。)

その後、小4の4月に、NHK教育テレビでやっていた服巻智子先生出演の番組で、
中学生の男の子がクラスでカミングアウトするまでの様子を放送していたのを、親子で一緒に見ながら、
この男の子と同じ障がいなんだよ、こんな風にクラスにお話しすることもできるんだよ、と説明したんですが
(そこから、以前ブログに書いた「小4のクラスの保護者あての手紙づくり」につながったんですが)、
本人は、「ごめん、それ全然覚えてない」・・・でした

子ども向けの絵本を一緒に読んでみたり、療育手帳の説明をしたり、
支援学級に所属している自覚はあったので、支援学級の意味を伝えたり、
遠まわしにあれこれ話して聞かせたつもりだったけど、
やっぱり幼なじみのNくんのお母さんのお話が一番インパクトあったか~

で、Nくんのお母さんの話に戻りますが、当日のお話は1時間ほど、
「ひとりでできなくても、サポートがあればできることもある」(踏み台があれば高いところのモノもとれる)
「絵で描くことが難しい、抽象的な言葉は理解しにくい」(実際にいくつかの単語を子どもたちに絵で表現して実感してもらう)
「時間の見通しがある話の方が聞きやすい」(最初に「今日の話」のタイムスケジュールを掲示して説明しておく)
「ひとりひとり、苦手なことや得意なこと、好きなものや嫌いなものがあって、みんなちがう」(これも質問を交えて実感してもらう)
そして最後に、「ちがうっておもしろい、ちがうからこそ助け合える、ちがうってすばらしい」
というメッセージでまとめられ、視覚支援の有効さも実感できるすばらしい内容でした。
また、参加を希望するすべての保護者も一緒に聞くことができ、学校にはいろいろな感想が寄せられました。

当時、支援学級には、
うち以外にも「見た目で分からないタイプ」の発達障がいの子どもさんが何人かいて、
「自閉症」という言葉を子どもたちに(低学年と高学年と2回に分けて)教えることについて、
事前と事後に、先生方も加わって保護者同士での話し合いが行なわれました。
(学校側は、保護者の不安や反対があれば、講演会は見送る、とまで言ってくれていました)


・・・と、書きだして長くなってから、こんな途中に大事なことを書いてすみません。
コメントをくださる、あめのちはれさんのブログを読んで、ほんとだ!と感じたので、
ここに書いていることはあくまでも個人的な経験で、いち母親の思いと感想にすぎない、ということ、
ここで、あらためてお伝えさせてください。


その上で、続きを書きますね。

昔のこと、思い出しながら、
ほんとうに、子どもたちに「障がい」の話をするのって、とても難しいと再認識しています。
本人に自分の事として伝えるのもしかり、きょうだいのこととして、クラスメートのこととして伝えるのもしかり、
伝え方によって、思わぬ誤解が生じたり、偏見につながったり、誰かが傷ついたり・・・。

本人告知をしていない(できない)状況の保護者の不安も十分承知されておられたNくんのお母さんは、
自閉症についてお話しするつもりの原稿を先に他の保護者全員に見せてくださり、
それを読んで保護者同士もお互いの思いを率直に出し合い、結論として、
みんなNくんのお母さんのお話を聞きたいということになったので、講演会が実現したのでした。

今日、
あの時のNくんのお母さんのお話の前後に支援学級のお母さん同士でもいろいろ話し合いをしてね~、
と、いきさつを娘に話しました。
本人が知らないのに、まわりから「おまえ自閉症やろ?」とか「あの子きっと自閉症やで」とか言われる辛さや、
逆に「あの子は自閉症じゃないや」と間違って認識される難しさや、
そんな事態を懸念する親の不安もあったけど、
それでもやっぱり当事者のお母さんたちは「正しい知識」を「有効な手立て」で子どもたちに伝えたいと思っていたし、
重度の身体障がいを抱える子どもさんのお母さんたちも「自閉症のことを知りたい」と言ってくれて
先生達にも「自閉症といってもいろいろな子がいる」ということを必ず伝えてほしい、とお願いして、
その上で実現したんだよ、という話に、
娘は「いいお母さんたちやん!」と、自分の記憶に重ねながら笑顔で答えてくれました。


ほんとうに、ケースバイケースですが、「告知」にあたって、
当事者やその保護者からの啓発活動がどんなに力になるか
今日の娘の答え(記憶)からも、改めて感じたので、書き留めておいた次第です。

また「カミングアウト」にはさらにデリケートな問題が絡んでくるので、
「慎重に」が正解だな、と、小4の時の「お手紙配布未遂」にも納得できました。

娘が中学の時のスクールカウンセラーさんが、最初無口だった娘に対して
「相手がどんな人か見極めるまで、やたらに自分の事を言わない姿勢は大事だ」
とほめてくださったことを思い出します。


この数日、親子バトルで落ち込んでいた私達母子とも、
今日のカウンセラーさんとの1時間で、ずいぶん楽になり、希望を持てました。
ひっそり始めたつもりのブログのことも、カウンセラーさんにお伝えしてしまったので、
もしかしたら見てくださるかもと思うと、気恥ずかしいですが、
感謝の気持ちが伝わったらいいなあとも思います。


いろいろな人とのかかわりで「今」があるんだなあ、と、しみじみ考えた一日でした。

そんなこんなで、こんなに長くなってしまって・・・
最後まで読んでくださって本当にありがとうございました。



思い出 | 19:28:22 | コメント(2)
コメント
こんにちは
Nくんのお母さん、すごいー、さすがですね~。
ちょっと知識をかじっただけの一介の母親には到底真似できません。。
小4のカミングアウト未遂事件も読ませていただきました。
確かに・・・告知もカミングアウトも難しい問題ですよね。

実は小1のときに、「なぜ支援学級に入ってるのか」を、同学年の子供たちに同じ支援級のお母さんと二人で、お話したことがあります。で、そのときは短い手紙を学年便りに同載させてもらったのですが。。。

・・とくに大きな反響はなかったですね。笑
本人告知もまだだったし、「自閉」という呼称が一人歩きするのも避けたかったので、診断名も出さなかったし。当時は、聴覚過敏がきつかったので、イヤマフを教室内でかなり頻繁に活用していたので、その類の説明にとどめたのですが・・・
分かる人はそれだけで何か察するでしょうし、興味ない人にはただの文字でしかないだろうと思ってましたもの。

ナカリさんの言葉を読んでも感じることなのですが、、やはり肯定的に捉えられないことを受け止めるって、本当に周りにとっても本人にとっても大きな出来事なんだなって思いました。
色々ご苦労されたんですね。。。私と娘はこれから通る道なんだろうなーって思うと、やっぱり身の引き締まる思いになります。

過去を振り返る作業は、時に辛くなりませんか?私はとても勉強になるのですが・・ナカリママさんの無理のない範囲で更新してくださいね。

でも、実は昨夜・・過去記事までさかのぼって読ませていただきました。
とても丁寧にママ自身の負の部分とも向き合い、お子さんのしんどい部分にもしっかり気づけておられて、すばらしいなぁって思いました。
次の更新も楽しみにしています。
2015-03-26 木 16:24:25 | URL | むーに [編集]
ありがとうございます!
すごく励みになるお言葉に、ウルッときてしまいました。
ほめていただいて、嬉しいと同時に、何だか申し訳ないような気恥ずかしい気持ちです。
失敗もいっぱいなのに・・・とても勉強になるとまで言っていただいて、
こちらこそありがたいことだと、感謝しています。

ほんと、Nくんのお母さん手作りの教材は、どれも良かったんですよ~
最初の考案者「ダダ母さん」ご本人に直接連絡を取られ、使用許可を得られたうえで、
ご自身でも工夫を加えて、Nくんバージョンにカスタマイズされてらしたので、
同じ母親としても、とっても勉強になりました。
(全部ネタバレしてしまうといけないかも?i-230、と思って、具体的に書けなくてごめんなさい)

その後も、あちこちの小学校に呼ばれてお話を続けておられて、すごいなあ、感謝だなーと思っています。

ブログを始めてから、むーにさんも含めて、いろいろな方がご自身の経験を伝えて下さる事も、Nくんのお母さんがされておられるのと同じような「啓発」活動なんじゃないかと思えて、自分もちょっとでもそんな風に誰かの役に立てたら、と思う気持ちが強くなりました。

なので、過去を振り返るのは、辛いこともあります(特に未来が見えない時は後ろを振り返るばかりになって特に)・・・が、変えられない過去から改めて学べることがあると確認できるときもあるし、何より、こうして新しい出会いにつながる作業なんだと思うと、ちょっとワクワクするときもあります(^_^)
お気遣い、ほんとにありがとうございます。
これからも無理のない範囲で、更新していきたいので、よろしくお願いします。

春休み突入で、皆さん時間に追われて大変だろうな~と思いますが、
私も、むーにさんの更新、楽しみにしてますね。
ちょっと寒の戻りで冷えてますので、みなさん、お体に気をつけてお過ごしください。
2015-03-26 木 18:05:12 | URL | ナカリママ [編集]
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