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Author:ナカリ母
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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知的な遅れがあるということ・・・本人にとってどうなのか
今回は20歳をはさんだので、療育手帳の更新にとても時間がかかりました。

1月の誕生日を前に、11月頃、市から届いた更新案内を持って窓口に行き、
20歳以降は隣の市の子ども家庭センターではなく、
遠路はるばる遠くの施設まで行かないといけないことについて、
今の娘の状況では厳しいと訴えて、市の施設まで出張面談に来てもらうことに。
その日程が決まったのが、年明けてから。
親子でそれぞれ、テストや聞き取りをして、更新決定と聞いたけれど、
そのあと、新しい手帳がなかなか届かず、ヤキモキしていたら、
やっと今日、手帳を取りに窓口まで来てください、という通知が届きました。
足掛け半年以上かかった勘定です。


その封筒を見た娘。
「それ、何?」
「新しい手帳ができましたよ、っていう通知」
「私、精神障がい、なの?」
「年金は精神の方でもらってるけど、手帳は知的障がいの手帳があればそれでいいと思って、精神の手帳は取ってないのよ」
「ふ~ん。精神の手帳持ってる人、誰かいる?」
「いるよ」
「私って、赤ちゃんかな?」
「赤ちゃんじゃないよ、知的な遅れは少しだから、年金をもらう時には、先生が精神の方で書いてくれたんだよ」
・・・


「知的な遅れ」という言い方はソフトだから、今までにもなるべくその言葉を使ってきました。

ただ、先日会ったママ友との話で、
発達障がいの娘さんの妹が、友達から「あんたのお姉ちゃん病気?」と聞かれ、
お母さんに「お姉ちゃんって病気なの?」と尋ねられた、という話を聞いて、
「病気」と「障がい」について、改めて考えさせられました。


発達障がいは先天的な脳機能の障がいで、治ることはないので、病気ではないけれど、
知的障がいを併発していなければ、「療育手帳」をもらうのは難しく、
うちの自治体では、代わりに「精神障害者手帳」を申請するように勧めています。
娘は3歳ごろから「療育手帳」を取得し、何度も更新してきましたが、
途中、IQが80を超えた時期があり、手帳は出せないと言われるのを、
異議申し立てして再検査して何とか継続発行してもらってきました。
不登校傾向になってから後は、問題なく更新OKだったので、こちらが拍子抜けするくらいでした。
20歳過ぎても更新できたので、
今後、手帳を取り上げられることは、まずないだろうなとホッとしました。


考えてみれば、精神障がいは「病気」なので「治る」場合もあります。
だから、手帳の更新期間も短いし、大変だろうなと想像します。
年金の場合も現況報告として、短期間に診断書の再提出が求められる、と知りました。

ついでにいうと、
身体障がいの場合でも、状況の変化に応じて年金額が変わる?ので、
数年ごとに医師の診断書の提出が必要です。
(母は後天性の心臓疾患のため、人工弁とペースメーカーと両方つけており、身体障がい1級で、
改善の可能性はゼロですが、それでも、昨年、主治医に診断書を書いてもらって提出しました)
その意味では、身体障がいも「治る」場合と「治らない」場合がある、ということですね。

知的障がいだけは、かなりキャッチアップしたとしても、
一定年齢を過ぎたのちは、「完全に追いつく」=「治る」ことは、ほぼ不可能だと思われます。


・・・と、そんな難しい事情を娘に説明しても混乱するだけだし、
幸い、娘は「病気」と「障がい」の区別は何となくわかっている様なので、
手帳更新の話は、それだけで終わりました。


でも、
この会話で、私がフラッシュバックしてしまったのは、
ある方のブログに対するコメントに「障がい者は子どもを産むな」というような内容が書きこまれ、
その理由として、
「自分の子どもの方が自分より知的に上回ったらどう育てるんだ?」ということが挙げられていた、
という記憶です。
まさに、映画「アイアムサム」がテーマとしたところですね・・・
→過去記事 「アイアムサム」を思い出して


娘は、同じ発達障がいでも、知的な遅れのない兄の事を複雑な思いで受け止めています。
「ちょっと変わった子」というだけでなく「勉強のできない子」という評価に傷ついてきました。
その、自分自身に対するもどかしい思い、悲しみ、が、今になって強く胸に迫ります。

通信制大学の方は、まだ、履修登録段階で、勉強開始まで至っていませんが、
一緒に学びながら、「知的障がいがある」とはどういうことか、
本人自身の自己認識と、社会的な評価のズレにふりまわされないように、
「共に学ぶ」気持ちを私自身が試されながらの学習になると思います。

本人を「個人」として尊重しながら、対等に、生きていけるように。
本人が自分の特性を理解し、知的理解力の限界を認識する辛さに、どこまで寄り添えるか
問われるのは私自身でもある、と改めて考えさせられています。


これからも、「親子で」がんばろう・・・!




子どもの日常 | 21:06:30 | コメント(6)
コメント
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2016-05-07 土 01:19:30 | | [編集]
鍵コメントさんへ
本当にそうですね、親が子を育てるのに必要なのは愛情だと思います。
子どもの方が親の支えになることも沢山あるし・・・
世の中にはいろんな考え方があって、それはそれで構わないけれど、
障がいがある人も子どもを産み育てることができる、ということは理解して欲しいなあ、
と、思います。
いつもコメントありがとうございます、勇気づけられます^^

2016-05-07 土 18:37:41 | URL | ナカリ母 [編集]
>本人が自分の特性を理解し、知的理解力の限界を認識する辛さに、どこまで寄り添えるか。


本当にこれが鍵だと思います
自分も一番辛いのは『怒られる事』よりも
『できない事を痛感させられる』事でした
未来に希望、やる気を持てるのって結局
『自分(の能力)を信じている』からこそですから

『勉強のできない子』って無神経な評価ですね
私の中学はたまにIQ70位の子も普通学級にいましたが
全教科0点で周りの評価は『怠け者』
本人は『わからない事がわからない』状態なのに
『やればできる』『もっと頑張れ』と片付けられ
結局進路も白紙のまま卒業していったと記憶しています

ナカリさんの話を聞いていても
公立学校が『学びの場』として機能していない
純粋な子ほど傷つく理不尽さに憤ります

これから通う大学ではナカリさんが
『私だってできるんだ!』と
思える日々になりますように
お母さんも幸せな日々になりますように
2016-05-08 日 16:18:49 | URL | まる [編集]
まるさんへ
いつもありがとうございます。
学習面での躓き、それに対する周囲の評価による傷つき・・・
というのは、私自身がなかなか実感してやりにくいところなので、
自分自身でよくよく心しておかないといけません(反省)。

「やればできるのにやっていない」「怠けている」という見方は、
親でありながらも、思わずはまってしまう落とし穴なので、
(特に本人が「やる気でない」「だるい」「めんどくさい」と言う時)
丁寧に話を聞いて、それは実は言葉通りの意味ではなく、
「分からない」「出来ない」「恥ずかしい」という気持ちの表現なんだ、
と、気がつくことができるように、
過去の体験をもとに自分に言い聞かせています。

「学校」と名前の付く場所で理不尽な場面が繰り返されている、
と思うと、私も憤りが納まりませんが、
前向きに乗り越えていきたいと思います。

応援していただいて心強いです、がんばります^^

2016-05-08 日 19:01:59 | URL | ナカリ母 [編集]
末永く応援しています
ナカリ母さんの文章がなぜ応援したくなるのか
『上から目線』じゃないんですよね

娘さんと喧嘩した時も
ご自身の悲しい気持ちを素直につづられていて
親御さんブログにありがちな
『なんで言う事聞かないのよキーッ』
みたいな押し付けがましさがない

それだけで十分娘さんに寄り添われています
お母さんみたいな方が家族で
ナカリさんがは幸せですね

ただ、お母さん自身の気持ちの受け皿は・・・・と心配です
アダルトチルドレンが負の連鎖を断ち切るって
本当に苦しいので・・・・・
私自身がそうですが
『なんで私ばっかり!』と理不尽さに憤る日々です(苦笑)

娘さんの気持ちも大事ですが
お母さん自身の気持ちもどうか大事に・・・・
2016-05-09 月 22:44:25 | URL | まる [編集]
まるさんへ
私が、まるさんのコメントを読んで癒されるのは、
あ~分かってもらえてる、という安心感があるからだと思います。
いつもありがとうございます。

「上から目線」って、相手にはちゃーんと分かっちゃうものですよね。

でも、
現実生活では、私も娘も、「上から」と誤解されて、より悲しい気持ちになったことがあるんです・・・(娘の場合は無愛想なところが「上から目線」に見えるらしいし、私はつい喋りすぎてしまって知識を「披露」してるように思われたり → 特に相手が先生!の場合)

そうやって「誤解」される悲しみを自分も知っているから、
できるだけ相手のことを決めつけないようにしないと、と思います。


アダルトチルドレンの負の連鎖を断ち切るの・・・難しいでしょうね。
私自身も、母親からと娘からと両方同時にあれこれ要求されて、
何で間に挟まれて私ばっかり~!となってしまうことがあります(苦笑)
お気遣いいただいて、まるさんのあったかさがじんわり効いています・・・

自分の気持ちも大事に、無理をしないように心がけますね。
まるさんもお大事に。


2016-05-10 火 16:41:34 | URL | ナカリママ [編集]
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