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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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ゆっくりと 穏やかに
こんばんは、または、こんにちは。
見に来てくださってありがとうございます。

なかなか更新や訪問のエネルギーが出なくて、もたついています。

昨日、ナカリの当事者会に行ったら、先に持ち帰った絵葉書と同時に作った作品が
額に入って廊下に掲示してありました。
絵葉書掲示 

ナカリは今、多種多量の服薬の副作用らしき症状に苦しんでいます。
それで、「健康」「元気」がキーワードになっているようです。
全く、生きていく上で、この2つが実現できていたら、それでほぼほぼマルではないかしら?と。

引き続き散歩にも行っています。
第3世代?のヒヨコたちにも会ってきたみたいです。
ヒヨコ 

ヒヨコ2 

生き物が一生懸命食べている姿は、それだけでジーンときます。

家の中ではアキちゃんが元気に外遊びしています。
ウサギスリッパと並んでみた様子・・・
アキちゃん293 

ウサギ屋さんのお年玉でもらった、バナナの皮のおもちゃに一生懸命なアキちゃん
アキちゃん294 

みんな一生懸命生きている。
私は全然「ご飯を作る気力」が出なくて、夫に丸投げ。
出てきたメニュー。「茄子のステーキ、トマトサラダ」
なすステーキ 

もっと手の込んだ料理もいろいろ作ってくれます。
すっかり、頼り切って、何にも料理をしない私。
「食べるものを作ること」に対する熱量が全然湧いてこなくて、
せめても洗濯と少しだけ掃除、だけで、ほぼ炊事から撤退した状態です。

ナカリのお友達が、病状悪化して入院してしまったので、
ナカリにも、前のような暴言暴力自傷が出たら入院だよと話したうえで、
とりあえず、1日1日を穏やかに。
すべての事をペースダウンして、ゆっくりと。
そう心がけて過ごしています。


横山さんのアヴェ・マリアも貼っておきます。
クレモナの町の人たちの取り組みから始まり、横山さんに打診があり、
引き受けてわずかな時間で準備して、
高さ112メートルの鐘楼「トラッツォ」の上から、4曲を15分にわたって演奏した、とのことです。
母に聴いてもらった最期の曲アヴェ・マリアは、聴きに行ったコンサートの最初の曲でもありました。



病院のスタッフがこの時の演奏を聴いたことが、その後の病院屋上での演奏につながったとか。
音楽が繋ぐ人と人の繋がりを伝えてもらった気がします。

ネコバンバンもヘルプマークも休みっぱなしですみません。
こんなペースですが、少しずつ。

訪問してくださり、拍手や拍手コメントをくださった皆さん、ありがとうございました。
個別にお返事することが、まだできなくてすみません。
ゆっくり。
ゆっくり戻ってきます。

今日もありがとうございました。
皆さんご無事でありますように。






子どもの日常 | 21:43:20
生身の人間は苦手でも。「創作活動」で繋がれる (追記あり)
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださってありがとうございます。

この間の記事でご心配おかけして申し訳ありません。
身近なママ友たちが、ブログを見て心配して連絡をくれました。
拍手コメントで何人もの方がお声をかけてくださいました。
全てに応えられなくて、まだ気力が今一つ湧いてこない自分を歯がゆく感じながらですが、
どうかお許しください。


ナカリは着々と自分のブログを更新しています。
そこで紹介された作品を、こちらでも。

当事者会で描いたイラスト2枚
2021年1月パオさん JPG

2021年1月パオさん2 JPG

2月のアートセラピーで描いた作品2枚
2021年1月アートセラピー 

2021年1月アートセラピー2 

コロナ禍の中、太陽のもとに引き戻してくれるような作品に、我が子ながら感謝。

リンク先の「Yoko's 人生=旅 on this Blue Planet」さんで知った動画がきっかけで、
横山玲奈さんのコンサートチケットを入手し、一人で聴きに行ってきます。
リフレッシュ、とともに、エネルギー注入されたらいいな。
1月19日の朝日新聞夕刊に紹介記事が載っていました。
<イタリアの病院に音が降る>
ナカリは、人間そのものは苦手ですが、自分も創作活動をしているし、
人の芸術表現には癒されると思います。

横山さんの動画を貼っておきます。


引き続き、コメントを閉じていてすみません。
もう少し回復のための時間をください。

今日も最後までありがとうございました。
(ブログ開設7年目突入で、訪問してくださった方が、のべ10万人を超えていました。
ただただ感謝です。履歴からまた、ゆっくりと、伺わせていただきます)


追記
横山さんのコンサートに行ってきました。
母が旅立つときに枕元で流していたアヴェマリアの旋律に涙が出ました。
イタリアの病院の屋上で流れたモリコーネの「ガブリエルのオーボエ」も、
バイオリンのソロだけでなく伴奏にピアノが入ることで、さらに深く心にしみました。
オーケストラバージョンを追加で貼っておきます。
映画「ミッション」のために作られた曲だそうで、キリスト教布教伝道と、植民支配、
という歴史も含めていろいろ考えさせられます。
良ければ、オーボエの音色もお届けしたくて。


この間の取り組みの経緯について、横山さんご本人のお話もYouTubeで聞くことが出来ました。
生演奏と生のお話も聞けて良かったです。
感謝を込めて




ナカリの作品 | 20:53:40
阪神大震災26年 祈る夜
こんばんは、または、こんにちは。
深海で光を求めて彷徨っています。

まだ仕事に出られているし、ナカリは友人のヘルプで買い物にもチャレンジ。
深海といえど、暗闇ではない。
気力は振り絞らないと出てこないのだから、振り絞って出さなければ。
息苦しくても深呼吸、この空気に感謝。前を向いて進め。

震災の朝から26年。
祈りを込めて、息子が聴いているというバッハのトリオソナタから






未分類 | 00:00:00
生きていく気力
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださってありがとうございます。

自宅外からスマホ更新しています。

どうも不調です。
「安楽し」に心が流れていきます。
現実には不可能に限りなく近い話だけど、
もう終わりにして全部サヨウナラしてしまいたい。
この心情は、かなり病的です。

ナカリに悪影響なので、距離をとっています。
新しいお薬デパケンが効けばいいけど。
また少し、お休みいただきます。

こんな状態でランキングに参加していること自体、
申し訳ないのに、スマホからでは抜け方が分かりません。
ごめんなさい。
(PCからバナーを外しました。今までありがとうございました)

自分の中の暗黒部分が許せなくて、情けなくて、
ナカリに人と比べないでとか、偉そうに何言ってるの、と。

私は弱い。
苦労のない子育てなどあり得ないと思いながらも、
我が子たちが結婚して独立していく報告の年賀状に、
未来が暗く閉ざされていくし、
きょうだいが結婚後も障がいのある子を家族として見ていく、
なんて話に心ざわつくし、
ナカリが夢見ていた、サポーターとしての仕事が出来なかった主因が彼女の知的遅れだと思うと胸掻きむしられる。

穏やかで平和な記事に、心騒ぐ。

情け無い情け無い、恥ずかしい恥ずかしい。

ダメダメな自分が自分で許せなくて、深く沈んでいく。
浮き上がり生きていく気力が無いのに、
息苦しさを耐えて終わらせる勇気も無い。

少し時間が必要みたいです。

せっかくきていただいたのに、こんなで、すみません。

今日はコメント欄、閉じます。
私がちょっと躁鬱です。
幸いナカリは落ち着いています。
また、復活できますように。






未分類 | 22:10:59
自閉症と服薬について
こんばんは、または、こんにちは。
見つけて、心にとめて、来てくださってありがとうございます。

昨日、ナカリの主治医とお話して、
試し始めたお薬が上手く効いているようなので、
1,5倍に増量してさらに1か月様子を見ることにしました。
このままいい調子で続けば、今までベースにしてきた方の薬を減薬していきましょうと。
ほぼ同じ働きをする抗精神病薬を2種類飲んでいる状態ですが、
どちらをメインに置くか、様子を見て決めようということです。

今、ナカリが飲んでいる薬は、
主に統合失調症に使われる抗精神病薬以外に、
抗不安薬、睡眠導入剤、胃腸の働きを整える薬、
ほか、もろもろ、朝夕寝る前それぞれかなりの種類と量なので、
お薬カレンダーに入れて管理しています。
今は、近所の内科で処方してもらっている、別の疾患の薬もあるので、
合計すると相当量の薬との付き合いです。

そもそも、自閉症は障がいなので、薬では治りませんが、
二次的な症状を抑える、軽減するために、精神疾患用の薬を10代前から使ってきました。
ナカリの場合、行動面での問題自体はそれほど重くなかったのですが、
自宅でのパニックが幼い頃から激しく、
就学前から診てもらっている病院で、薬物治療が必要、
と判断されて以来、様々な薬を試してきました。

副作用として体重増加や生理不順があり、
それも勘案しながら、
異なる薬を試してきた結果、今に至ります。

現在既に20代半ばのナカリですが、
幸いアルコールには全く興味がなく、むしろ避けているので、
薬との飲み合わせの問題はクリアできていますが、
今後、年齢を重ねるにつれて、遅れて出てくる副作用もあるかもしれません。(パーキンソン病など)

そういうことを考えて、一時期は必要最低限まで薬を減らし、
受診の間隔も3か月くらいまで開けることが可能なところまで落ち着いていましたが、
幻聴が出始めてからは、薬の種類も数も増える一方で、
なかなか厳しい状態です。

過去記事にも書きましたが、
ナカリが途中転出した専門学校高等部のスクールカウンセラーさんから
「幻聴は、10代前から飲み続けてきた薬の副作用ではないか?」と言われ、
「そんな子どもの頃から薬を飲まされて(かわいそうに)」的な言葉を口にされたのが、
今でもトラウマになっていて、本当に傷つき落ち込みました。
その当時、思い余ってドクターに相談したら
「薬は必要だから出してるんです」ときっぱり副作用説を打ち消してくれて、
気持ちの上では整理がついているのですが、
本人の意思で服薬を始めたわけではないので、
親の責任という意味では重く感じています。

ナカリの友達の自閉っ子ママたちの中でも意見はいろいろで、
成人前の子どもに対する薬物治療の難しさを感じます。

ただ、少なくとも今回、新しく試したお薬は、
ナカリの妄想=サトラレ不安、に、きちんと効き目を示してくれたようなので、
「指示された薬を正しく飲む」ことが、精神疾患に対して大きな効果をもたらす、
と、自分自身の鬱病に重ねてみても強く実感するところです。

薬は飲まないで済むのに越したことはないでしょうが、
(実際、息子の方は成人前に全ての精神病薬から離脱して、今もそれを貫いています)
必要に迫られて、という場合があることも考えながら、うまく付き合っていかないといけませんね。

今、問題になっているコロナとのたたかいにおいても、ワクチンの開発が大変重要です。
若い頃、一時は薬学分野に惹かれたこともありましたが、
物理化学で躓いて諦めたのが、今となっては苦い思い出です。

新薬の開発に期待しながらも、基本は生活環境や人的対応の問題、と心しながら、
今後も「自閉症と服薬」の問題を考えていきたいと思います。


なんだか長々と書いてしまった後からですが、
リクエストをいただいたのが嬉しくて、久しぶりのアキちゃんです。
アキちゃん290 
今は、パーテーションで囲う代わりに、コンセントヤコードの方をカバーして、
ウサギさん自体は囲わず、部屋んぽ、として、自由に遊ばせています。
隅っこや狭いところが好きなウサギ(もともとは穴ウサギ)のアキちゃん。
お気に入りは、ピアノの椅子の下です。↑

ナカリのウサギスリッパと比べると、アキちゃんの方が小さいです↓
アキちゃん291 

ケージに戻して、牧草入れの前でもパチリ↓
アキちゃん292 

草食動物(食べられる側の動物)なので、
視線がどこに向いているか敵に悟られないよう白目がないウサギさん。
真っ黒な瞳がクリクリして、愛らしいです。


今朝のナカリは一人で自分の朝ご飯を作りました。、
丸い雑穀パンは買ってきたものですが、ベーコンエッグとサラダは自分で用意。
自立に向けた練習中です。
2021年1月朝ごはん 

ナカリ自身は、落ち着いていて、ブログも私よりもちゃんと更新しています。
音楽もよく聴いています。
いま「流行り?」のキングヌー、から1曲、貼っておきます。
King Gnu - Slumberland


今日も最後までありがとうございました。

猫バンバン img_download-logo

ヘルプマーク2 image


子どもの日常 | 17:17:49 | コメント(10)
丑年ですが鶏でスタート、そしてやっぱり煉獄さん
こんばんは、または、こんにちは。
新しい年が始まりました。
今年もどうぞよろしくお願いします。

1月1日は、家族4人で鶏小屋を見に行きました。
年末、ナカリがガイドヘルパーさんと見に行った際、飼育舎の方に出会えて、
少し上にある、別の鶏小屋も見せてもらったそうで、
その時にも写真を撮って帰っていました。
白い鶏小屋、これはぜひ見に行きたい、と張り切って登って行ったら、発見!
2021鶏小屋 
それまで手前の鶏小屋の鶏たちにばかり気を取られていたので、
その上にもう一つ別の小屋があるのに初めて気づきました。、
手前の鶏小屋の周りでは、いつもの鶏さん4羽が元気に迎えてくれました。
2021鶏小屋2 
見ると、飼育者の方が、少し上の斜面に座っておられ、
ナカリのことを覚えてくださっていたようで話しかけてくださいました。
そして、すぐ側では、中学生くらいの男の子が雛たちの世話をしていて、
私たちが居るところまで一羽抱えて連れてきてくれました。
2021鶏小屋3 
鶏?いや、ちがうなー。なんだろう?と尋ねると、
男の子が「烏骨鶏(うこっけい)」だと教えてくれました。
まだ小さいので卵は産めないそうです。
ひとしきり近くで眺めさせてもらってから、
上手に捕まえて男の子が連れて行ってくれました。
かわいいなあ~~


翌日、もう一度見に行くと、雛たち専用の小屋も出来上がっていて、
数がたくさん増えていました。
2021鶏小屋4 JPG
小さな小屋の中にギュウギュウ詰めになるくらい、たくさんの雛たち。
寒かったからか、みんな一か所に集まっていて、
「うわあ、密!だ~(笑)」と微笑ましく眺めました。
2021鶏小屋5 
ということで、我が家の新年は、鶏とともに明けました。

なんでもない散歩のひとときが、どんなにありがたいか、しみじみしながら。

私の心の中はまだまだ落ち着きません。
ナカリの体調もイマイチのままですが、
なんとかかんとか、とりあえず、平穏、と言えるかな。

平穏の中でも、心の中の「炎」は燃えていて、
何年かぶりにテレビをつけて見た大晦日の紅白。
ナカリと一緒に「炎」を歌いました。
一緒に映画を見に行くのは難しかったけれど、
共有できるものが増えて嬉しい年末年始になりました。

映画バージョンの動画で 「炎」 を貼っておきます。
→著作権の関係で動画が削除されてしまったようなので、別の「ほむら」に貼り換えます。



前の記事でも書いたように、私の心のうちに燃え盛る「鬼」の部分を、
煉獄さんに思い切りぶった切ってもらいたい気持ちで、
何度も聴きなおしています。
負けるな、負けるな、がんばろう。
正しいと思う道を貫き通せますように。

そしてコロナの不安の中。
これは、地球という生命体が人類全体に何かを訴えているんじゃないか、
とも思いながら、この危機を何とか人間の知恵と連帯で乗り切れますように、
と願いながらの新年スタートです。

今日も最後までありがとうございました。




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