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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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療育手帳の更新が危うかったときのこと
ご訪問ありがとうございます。

今日は朝から雨で、
午前中、社協の役員会に出た後は、家に籠って片づけに専念。
未整理の書類の山を仕分けしながら、
過去の出来事をあれこれ振り返る一日、となりました。
そのなかのひとつ・・・療育手帳(知的障害者手帳)をめぐる思い出

※ 障害者手帳は、他に「身体」と「精神」があります。


ナカリは、知的ボーダーで、3歳から療育手帳を所持していますが、
小学校4年生ごろ、ぐっと数字が伸びて、
手帳更新の際に、検査結果から、いったん「不可」の判定が下りたことがあります。

当時は確かに、本人自身、周囲に追いつきたい、という必死なアプローチを重ねていて、
小3の1年間、他市まで療育に通った成果も出たのか?
親の間の情報で軽度のラインと言われていた、IQ「75」を超えてしまったようでした。
でも、実生活上の困難は続いており、
がんばって理解力が上がったからといって手帳を取り上げられるのは納得できない、
と、食い下がりました。

自閉症協会のHP内検索で探し出した国会での質問(小宮山洋子衆議院議員)
「現行の手帳制度を変えるつもりはないのか?」と、それへの答弁、や、
LD親の会が自治体宛に出した要望書、を
プリントしたり。

自治体のHPから「療育手帳に関する規則」を探し当てて、
「手帳の交付を受けようとするものについて、別に定める基準に従い・・・判定を行い・・・」の文面の中の、
「基準」について判定員さんに確認したところ、
「非公開(内規)」だと言われたので、
弾力的運用が行われている事例(IQ90以上でも手帳交付)をいくつか具体的に調べて提示し、
そうした事実も勘案して何とかならないか、繰り返しお願いした上で、
どうしてもだめなら「不服申し立てを行う」ので、その手順を教えてほしい、と確認したりしました。

そんなこんなで、
「そこまで言うなら・・・」と、別の様式で再検査してもらうことになり、
結果いくらの数字が出たのか不明ながら、なんとか更新が認められた、のでした。

その後もしばらくは、引き続きボーダーという感じでしたが、
学校不適応から不登校になって、社会生活上の困難が大きく認められたため、
今に至るまで、更新は問題なく、できています。

当時、
ナカリの他にも、似た状況で手帳の更新が危ういという後輩が何人かいたので、
可能な限り継続所持できるように、お互いの経験談を情報交換し合ったものです。
重度の子どもさんの保護者からは、
手帳の更新ができないことを「喜ぶべき」という意見も聞きましたが、
手帳がなくなる=障がいがなくなる、ということではなく、
=福祉サービスの対象から外れる、ということなので、コトは切実でした。

今は、多重知能の考え方が浸透しつつあって、
一律IQで判断することには異議が出されているようですが、
単純な「能力」というところで、IQ70~90くらいの子ども(成人)、というのは、
とても微妙な状態にある、と思います。
軽度知的障がいを併せ持つ当事者の困難性、について、
この先もずっと考え続けないといけない課題だと、
過去を振り返りながら、改めて思ったのでした。

すなわち、
ナカリは
「分かっているように見えて、実は分かっていないことがたくさんある」
ということを、しっかりこちらが意識しておかないといけない!
と、同時に、
「分からないだろうとこちらが思うようなことでも、意外によく分かっていることもある」
ということも意識しておかないといけない・・・、と。

それでも、
小学生のナカリの姿が目の前に浮かびながら、
大きくなったなあ~、と、感慨深いのは、嬉しいことでもありました(^-^)
明日は留守番、がんばってもらおう!


※ 療育手帳のイロハ → リタリコ発達ナビの記事「療育手帳とは?」






思い出 | 23:09:01 | トラックバック(0) | コメント(8)