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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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自閉症と服薬について
こんばんは、または、こんにちは。
見つけて、心にとめて、来てくださってありがとうございます。

昨日、ナカリの主治医とお話して、
試し始めたお薬が上手く効いているようなので、
1,5倍に増量してさらに1か月様子を見ることにしました。
このままいい調子で続けば、今までベースにしてきた方の薬を減薬していきましょうと。
ほぼ同じ働きをする抗精神病薬を2種類飲んでいる状態ですが、
どちらをメインに置くか、様子を見て決めようということです。

今、ナカリが飲んでいる薬は、
主に統合失調症に使われる抗精神病薬以外に、
抗不安薬、睡眠導入剤、胃腸の働きを整える薬、
ほか、もろもろ、朝夕寝る前それぞれかなりの種類と量なので、
お薬カレンダーに入れて管理しています。
今は、近所の内科で処方してもらっている、別の疾患の薬もあるので、
合計すると相当量の薬との付き合いです。

そもそも、自閉症は障がいなので、薬では治りませんが、
二次的な症状を抑える、軽減するために、精神疾患用の薬を10代前から使ってきました。
ナカリの場合、行動面での問題自体はそれほど重くなかったのですが、
自宅でのパニックが幼い頃から激しく、
就学前から診てもらっている病院で、薬物治療が必要、
と判断されて以来、様々な薬を試してきました。

副作用として体重増加や生理不順があり、
それも勘案しながら、
異なる薬を試してきた結果、今に至ります。

現在既に20代半ばのナカリですが、
幸いアルコールには全く興味がなく、むしろ避けているので、
薬との飲み合わせの問題はクリアできていますが、
今後、年齢を重ねるにつれて、遅れて出てくる副作用もあるかもしれません。(パーキンソン病など)

そういうことを考えて、一時期は必要最低限まで薬を減らし、
受診の間隔も3か月くらいまで開けることが可能なところまで落ち着いていましたが、
幻聴が出始めてからは、薬の種類も数も増える一方で、
なかなか厳しい状態です。

過去記事にも書きましたが、
ナカリが途中転出した専門学校高等部のスクールカウンセラーさんから
「幻聴は、10代前から飲み続けてきた薬の副作用ではないか?」と言われ、
「そんな子どもの頃から薬を飲まされて(かわいそうに)」的な言葉を口にされたのが、
今でもトラウマになっていて、本当に傷つき落ち込みました。
その当時、思い余ってドクターに相談したら
「薬は必要だから出してるんです」ときっぱり副作用説を打ち消してくれて、
気持ちの上では整理がついているのですが、
本人の意思で服薬を始めたわけではないので、
親の責任という意味では重く感じています。

ナカリの友達の自閉っ子ママたちの中でも意見はいろいろで、
成人前の子どもに対する薬物治療の難しさを感じます。

ただ、少なくとも今回、新しく試したお薬は、
ナカリの妄想=サトラレ不安、に、きちんと効き目を示してくれたようなので、
「指示された薬を正しく飲む」ことが、精神疾患に対して大きな効果をもたらす、
と、自分自身の鬱病に重ねてみても強く実感するところです。

薬は飲まないで済むのに越したことはないでしょうが、
(実際、息子の方は成人前に全ての精神病薬から離脱して、今もそれを貫いています)
必要に迫られて、という場合があることも考えながら、うまく付き合っていかないといけませんね。

今、問題になっているコロナとのたたかいにおいても、ワクチンの開発が大変重要です。
若い頃、一時は薬学分野に惹かれたこともありましたが、
物理化学で躓いて諦めたのが、今となっては苦い思い出です。

新薬の開発に期待しながらも、基本は生活環境や人的対応の問題、と心しながら、
今後も「自閉症と服薬」の問題を考えていきたいと思います。


なんだか長々と書いてしまった後からですが、
リクエストをいただいたのが嬉しくて、久しぶりのアキちゃんです。
アキちゃん290 
今は、パーテーションで囲う代わりに、コンセントヤコードの方をカバーして、
ウサギさん自体は囲わず、部屋んぽ、として、自由に遊ばせています。
隅っこや狭いところが好きなウサギ(もともとは穴ウサギ)のアキちゃん。
お気に入りは、ピアノの椅子の下です。↑

ナカリのウサギスリッパと比べると、アキちゃんの方が小さいです↓
アキちゃん291 

ケージに戻して、牧草入れの前でもパチリ↓
アキちゃん292 

草食動物(食べられる側の動物)なので、
視線がどこに向いているか敵に悟られないよう白目がないウサギさん。
真っ黒な瞳がクリクリして、愛らしいです。


今朝のナカリは一人で自分の朝ご飯を作りました。、
丸い雑穀パンは買ってきたものですが、ベーコンエッグとサラダは自分で用意。
自立に向けた練習中です。
2021年1月朝ごはん 

ナカリ自身は、落ち着いていて、ブログも私よりもちゃんと更新しています。
音楽もよく聴いています。
いま「流行り?」のキングヌー、から1曲、貼っておきます。
King Gnu - Slumberland


今日も最後までありがとうございました。

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子どもの日常 | 17:17:49 | コメント(6)
「つらいです」というナカリに対して、できること(追記あり)
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださってありがとうございます。

ナカリに、ブログで吐出しするように勧めた記事です。
「つらいです」

   <追記>ナカリがうまく書けなかった!と、久々にメルトダウンして破壊衝動に翻弄されているので、とりあえず記事を削除ではなく非公開にしようとしましたが、アメブロにはFC2のようなやり方がなかったため、一時的に「アメンバー限定記事」に変更しました。限定記事=非公開ということです。アメンバーは募集していないので申請は不要です。すみません。〈追記終わり〉


つらいよね。
読んだ側も辛くなる。
その話をしたら、失礼な記事を書いてしまってごめんなさい、と、
また、謝っています。

どうしたら、今の状況を肯定的に受け止めて一歩前へ、という気持ちになれるかなあ。
今日は、電子図書で入手した「鬼滅の刃」最終巻を読んでやりました。
この後、7時からのアニメで、「神回」と呼ばれているらしい19話「ヒノカミ」が放送されるので、
一緒に見ながら、「竈門炭次郎のうた」の歌詞を読み直してみようと思います。

下記YouTubeは、耳コピで歌詞を書き起こしたため一部間違っているとのこと、
YouTubeで再生していただくと、正しい歌詞が動画の説明として記されています。


ちょっと不調ですね。
マイナスエネルギーは伝播するので、
何とかプラスの方に引き戻していきたいところです。

今日はネコバンバンとヘルプマークお休みします。
外の世界との折り合いをつけながら、生き抜いて行けますように



子どもの日常 | 18:24:45 | トラックバック(0) | コメント(12)
喪中ハガキとクッキーづくり
こんばんは、または、こんにちは。
見つけて、心にとめて、来てくださってありがとうございます。

喪中ハガキが届く季節になりました。
我が家は3年連続の喪中が続いてから、この2年は通常の年賀ハガキを購入しています。
この数年、同年代は「親を亡くす」年齢層でもあるのか、
若い頃に喪中ハガキを受け取った時の気持ちとはずいぶん違う心境です。


ケチな私が実家から送り返したものの中に、
使いかけの歯磨き粉やシャンプーなどがあり、それらには油性ペンで書かれた母の字。
購入月日と値段。
全く・・・なんでいちいちそういうことするのかなあ、と思う気持ちの一方、
そういう人だったなあとも思い・・・。
今使っている歯磨き粉は、使い終わったら、母の字とともにゴミ箱へ。
ただそれだけの事なのに、一つ一つ、また改めて母に別れを言っているような気がして、
実家を引き渡してからの2週間、ぼんやり過ごしています。


そんな中、通常業務は待ってくれないので、
迫りくる年末調整と確定申告に胃が痛くなりながら、
なかなか更新できないのに、見に来て拍手してくださる方々がおられることに感謝です。
少し気弱なこの最近・・・、とても力づけられています、ありがとうございます。


ナカリはこの間、2週続けて友人とクッキーづくりをしてくれました。
壊れる前のレンジではオーブンを使って何度もお菓子を作ったのに、
買い換えてから後は、機能が複雑すぎて、オーブンを一度も使わないままだったので、
友人が初挑戦してくれた形になります。

小麦粉と砂糖とバターとベーキングパウダーを混ぜたシンプルなクッキー。
作ったタネの半分を冷凍して、2回目にはスプレーチョコも用意してくれました。

ナカリにとって、初めてのクッキーづくり
クッキーづくり 
焼きあがったのがこちら
クッキーづくり2 
右端にアキちゃんのクッキーが居ます。

2回目の型抜き。
クッキーづくり3 

カラフルなスプレーチョコ!をのせて、オーブンへ
クッキーづくり4 

焼き上がりはこちら
クッキーづくり5 

食べると、口の中でほろほろと溶けて、やさしい甘さで、とても美味しくできていました。

ナカリが小さい頃は、月に一度はいろんなお菓子を焼いて食べさせていたけれど、
そういう記憶はナカリにはないそうで、残念です。
私自身は、母と一緒に初めて焼き型に入れてスポンジケーキを焼いた時のこと、
味は忘れてしまったけれど、焼き型を外した時の感動は、今でも、うっすらと記憶に残っています。

不思議だなあ。

いのちには終わりがあって、生きているものは100%いつか死ぬ。
でも、この星の上のいのちは、バトンを渡すように受け継がれていって、
生き物がこの世から絶えることはない・・・
長い長い時間を経て、リレーしていくんだなあ。

ナカリや息子が定型発達脳の持ち主ではなかったこと、
この先、直系の子孫を残す可能性はあまり考えられないこと、
そんなことも、ほんとに、ごく小さなことのように思えてくる。

いのちの歌(竹内まりや)の合唱版を貼ります。
言葉にならない思いを込めて


今日も最後までありがとうございました。

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子どもの日常 | 17:40:38 | トラックバック(0) | コメント(10)
「数」の概念が苦手ですが、頑張っています
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださってありがとうございます。

あっという間に11月が1週間終わってしまいました。
実家の売却について、決済は終わったものの、
このあとまだいろいろ実務が残っていて、
気がつくと年末調整や確定申告が迫っているのに、
通常業務の方も滞っていて、
ナカリとの約束(決済が済んだら一緒にあれこれしよう)を果たせないまま時間ばかり過ぎて焦ってます。

が、代わりに、友人が、ナカリと一緒にご飯を作ったり、歌を歌ったりしてくれて感謝。
ナカリ自身が記事にした「もち米焼売」に続いて、通常の焼売も作りました。

友人によると、今回は「作る過程で数字の勉強もした!」とのこと。
「3×5=15」とか「グリンピース30個」とか・・・
足して10、が、心もとないナカリですが、頑張ったんだねー。

焼売のタネを切り分けて包んでいく様子を、友人がスマホに送ってきてくれました。
2020年11月焼売づくり 

2020年11月焼売づくり2 

2020年11月焼売づくり3 

30個できました! 蒸し器に入れて蒸します。
2020年11月焼売づくり4 

お腹が空いてしまったナカリは、ちょっとお先に一人で晩御飯を食べました。
2020年11月焼売づくり5 

美味しかった!と、本人も満足。
あとから食べた私たち両親ともに満足。

友人がヘルプに来てくれるようになってから1年余り。
ナカリもすっかりなじんで、彼女にとってもリアルの大事な友人になりました。
第3者のヘルプがあることは、こんなにありがたい、と実感中です。

昨日は、お弁当の値段でも、引き算を練習してみました。
「今日ののり弁はいつものより40円安いや」「??」「398-358は?」「・・・」
「じゃあ、98-58は?」(しばらく考えて)「40」「そうそう!だから40円安いでしょ」

数字とのおつきあいは苦手意識が邪魔しますが、
買い物の時に概算が分かると便利なので、
引き続き、なんとなくでも「数」や「量」のイメージを把握できるように応援していきたいです。


ところで・・・実家から持ち帰ったものの中に、50年近く前のステレオがあります。
試しに電源につないでスイッチを入れたらちゃんと動き、まだレコードが聴ける!と嬉しくて、
父がクラシック好きの母のために買った?と思われるレコード全集と一緒に送付しました。
自宅に届いたあと、線をつないでスイッチオン。
ナカリにレコードの仕組を教え、スマホで気軽に音楽を聴ける今、と、昔、の違いを説明。
音楽の聴き方も変わったなあ、と、改めて感慨深かったです。
バッハを繰り返しかけていたら、ナカリも「バッハ、いいね」♪うんうん!嬉しい。
そんな折、
コロナ問題でなかなか帰省が叶わなかった息子が、
久しぶりに帰宅して練習していたバッハの「イギリス組曲2番 プレリュード」。
模範演奏を聴こう!とパソコン検索して、グールドに聴き惚れました。
やっぱり、バッハいいなあ~~♪


ステレオやレコード全集は、かさばるし重いので、一時は廃棄も考えましたが、
持ち帰れて本当に良かったです。
傷だらけのレコードも多いですが、大事に聴きたいと思っています。

今日も最後までお付き合いありがとうございました。

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子どもの日常 | 18:55:01 | トラックバック(0) | コメント(8)
久しぶりのお散歩写真(追記あり)
こんばんは、または、こんにちは。
来てくださってありがとうございます。

ちょっとコワイ思いをした後なので、写真をアップするのにも慎重になりながらですが、
ナカリも自分のブログで報告しているように、
この間の不調を補うような、のんびりお散歩、ができたので、
こちらでも報告しておきますね。
(実家を手放して何だかちょっと抜け殻っぽい状態の私ですが、
体を動かして、気持ちが癒されました。)

今年5月の過去記事で、
「何を飼うのかなあ?」と気になっていた手作り小屋の正体が判明しました!

2020年11月1日散歩 
そうです!鶏小屋でした。
どこかから、コケコッコーと鳴き声が聞こえるなあと話していたら、
小屋に近づくにつれて声が大きくなり、見ると鶏が4羽も!
2020年11月1日散歩2 

餌をくれると思ったのか、後を追ってきて、何だか可愛い~
2020年11月1日散歩3 
周囲には柵もしっかり作られていて、新鮮な卵が取れるんだろうなあ、と、
散歩の楽しみが増えました。
また会いに来るね^^

足元には、名前が分からない小さなオレンジの花。
2020年11月1日散歩4 
ミニアサガオ?ほかの場所でもよく見かけます。
今度ちゃんと名前を調べてみよう。
→マルバルコウソウ、という花みたいです。
 夏の終わりから秋にかけてツルのように繁殖、開花する、
 元気な花だそうです。

咲き誇る山茶花の横では、寒桜がちらほら開花中。
2020年11月1日散歩5 

山を下りてきた畑では、秋桜が刈り取られたあと。
少し残った花も、可愛らしくてパチリ。
2020年11月1日散歩6 

一方、これから開花を迎えるだろう秋桜畑もありました。
2020年11月1日散歩8 

そして、この季節にはあちこちで植えられている葉牡丹。
2020年11月1日散歩7 

まだ小さな株ですが、中には色づいてきているものもあり、
お正月が近づいてきてるんだなあ、と、なんとなく華やかな気分になりました。
2020年11月1日散歩10 

そして、刈り取られた稲わらが干されている様子に、深まる秋を感じ、
農家の方たちのおかげで美味しいご飯が食べられるんだなあ、と感謝。
2020年11月1日散歩9 

この間の留守番続きで、ちょっとしんどいなあと弱気になっていたナカリにとっても、
リフレッシュになる散歩で良かったです。

今日から11月、今年もあと2か月。
いつもとは違う年末年始になりそうですが、
みんな、無事に、穏やかに年を越せますように。
今日も最後までお付き合いありがとうございました。

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(追記)
11月2日深夜の拍手コメント様
リンク、ありがとうございます。
できればこちらからも伺いたいと思いましたが、
足あとその他からブログを発見できませんでした。
もし、不都合がないようでしたら、ブログアドレスを教えてくださいね。
公開返信となり、すみません。
よろしくお願いします。

子どもの日常 | 22:09:25 | トラックバック(0) | コメント(14)
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