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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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べてるの本「治りませんように」
涙もろいナカリとの閉じこもりの日々が続いています。
今の私の社会への窓はブログ。
見に来てくださる方がおられることを励みに、ノートから更新します。

1週間くらい前(2018年2月7日)の朝日新聞「折々のことば」に、
北海道、浦河のべてるの家からの言葉が載っていました。

「今日も、明日も、明後日も、順調に問題だらけ  向谷地悦子」
ああ、これ。
この、逆説的な表現が、べてるらしい。

べてる関連の本は何冊か読みましたが、
「治りませんように」について書いたかどうか気になって、ブログ内検索してみたら
2年前の今日に、息子と向谷地さん(夫)のお話を聞いた記事を書いていてびっくり。

「浦河べてるの家」の向谷地さんのお話

2年前のことが、もうはるか昔のことのように思われます。
そして、「治りませんように」が出版されたのが8年前の2010年2月17日。


ナカリは今、何かにつけて、自分の「脳の特性」を悲観して泣いてしまうんだけれど、
「それ」を自分とは切り離せない個性として、
良い悪いの価値観抜きに丸ごと受け止められたらいいのになあ・・・
と思う気持ちが強くて、
「治る、治らない」という二者択一的な発想ではなくて、
今の自分のままで大丈夫と思ってほしくて、
この本を再度手に取りたい! なのに、本は箱詰めした段ボールのどこかに・・・
う~ん、悔しい、悔しいからブログを書いています。

出版社はみすず書房、なんですよ。
私の一つの原点、アウシュビッツ、を描いた「夜と霧」の出版社です。
クリスチャンだった母を思い起こさせる「べてる」の文字にも惹かれます。

病との共生を目指した「べてるの取り組み」に、
希望を見出した人は多いんじゃないかな。

ナカリの後輩のママからもらった小さな額にも
「そのままのあんたでええ」と書いてあります。

母も聴いてくれていたビリー・ジョエル
「素顔のままで」の歌詞を見直して、心にしみています。
リンク先のponchさんが、コメントで
「だって、はったつしょうがいだもの」と書いてくださいました。
そうよ、はったつしょうがいのままのナカリが大好きだからね。
無理しなくてもいいんだよ。
おしゃべりできない自分を否定しないでほしい。
「私、変かな」と気にしなくていい。
「治りませんように」と願う気持ちが分かる気もする・・・だから
素顔のままで、一緒に生きていこうね。



猫バンバン



読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 23:44:55 | トラックバック(0) | コメント(16)
益田ミリさんの新刊「永遠のお出かけ」を読んで
引き続きの豪雪での被害に胸痛みながら、ノートで更新です。
見にきてくださってありがとうございます。

工事のためナカリと自宅にこもりきりの生活ですが、
今日は太陽の光を浴びようと、日中ベランダで親子日光浴をしました。
なつかしいなあ・・・
ナカリの保護入院前後、些細な刺激にも敏感になり、
ドキドキしながら一緒に家に籠ってた・・・
ナカリが寝た様子に、ベランダに出て友人にヘルプ電話をして、
泣きながら話を聞いてもらってた。
退院してからのナカリは、なかなか散歩にも出られず、
親子でベランダから空を眺めた・・・
あれもこれも、もう過去の出来事だなあ。


今日は、ネット通販で届いた本を一気読みしました。
益田ミリさんの書き下ろし新刊「永遠のお出かけ」
永遠のお出かけ

タイトルを見ただけで、益田さんが父親を亡くされたお話だと分かり、
迷わず注文してしまいました。

読み終わって、考えたのは、自分の両親のことです。
この3年で二人を看取り、
身近な友人たちや、
ブログのつながりだけでも、何人ものご親族の方を見送る体験をしたので、
人はみんな必ず死ぬんだ、必ず別れが来るんだ、と、
そう思うだけで胸が苦しくなってしまいます。

益田さんの本については、
去年心動かされた森口さんの新刊「金平糖」以上に、
ネットに情報があふれていると思うので、
内容についてはこれ以上触れませんが、
たくさんの心に残る文章を書かれています・・・。

誰でもいつか親との死別を経験する、
でもそれは順番的に言って喜ばしいことなんだと思います。
親は、自らの死をもって子どもに伝えることを完結するんだな、と。

私自身、両親の死に対して、思う気持ちは複雑です。
今となっては「どうにもしようがないこと」を、受け入れるしかない、
そういう経験を与えてくれたのだと思います。
いつか自分がこの世を去る時に、残される側にできるだけ配慮しておきたい・・・
今はそう思うばかりですが、これもまたいつ何がどうなるか分かりませんね。

ブログは不思議です。

会ったこともない、いろいろな方の死別体験を読んで、
わが身に重なり、
名もなき世の人たちの終わりを身近に感じるようになりました。

昔、新聞広告にひかれて、沢木耕太郎氏の「無名」を読みました。
名もなき人だった父親について書かれた本です。
今回、益田さんの本を読みながら、思い出していました。

ひとはみんないつか死ぬんだよ。
永遠に生きる人は誰一人いないんだよ。
だから、別れは必ずあるんだ。
分かっていても、
ナカリは「自分だけは死なないような気がする」と言っていて、
それもまた、若い時代に自分もそうだった気がして、
こうやって、親二人を送って、今更に考えることなのです。


母は洋画が好きでした。
先に送った父と、私とは、いろいろありましたが、
父から見た私は、きっと大切な娘だったんだろうな、と、
今はいろんなことを水に流す気持ちになれます。
そして母ともたくさんの確執があったけれど、
それも、今は水に流して、良い思い出を残していこうと思います。

益田さんの本は、
ご自身の体験を語りながら、
読む人に自分の今や今後を考えさせる力を持った本だな、
と感心させられます。

今日は、母が何度となく話に出した洋画「エデンの東」を貼ります。
音楽を聴くだけで涙が出てしまいますが、
親子の愛、きょうだいの確執、について、
母から聞かされたあれこれを思い出しながら、
自分が去ったあとのナカリと息子を思いながら・・・




猫バンバン



読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 23:07:27 | トラックバック(0) | コメント(18)
東田直樹さんが表現する世界
1月最後の日曜の夜になりました。
寒さやインフルエンザで大変なようですが、ご無事でしょうか。
今日も見に来てくださってありがとうございます。

今日のお昼に、とても嬉しい拍手コメントをいただきました
それは、記事を読むだけじゃなくて、コメントを読むのも好きです、という内容。
コメントのやり取りを読んで、あたたかい気持ちになっていただけるなんて、
本当に感謝しきりです。
重ねてありがとうございます。


さて、明日も寒そうですが、
ナカリは引き続きいろいろとお悩み中なので、
久しぶりにカウンセリングで、ゆっくり相談してこようね、と話しています。

ナカリと話し込むと、1時間2時間があっという間。
昨日も、相談に向けて、いろいろ紙に書きながら、一緒に考えました。
こちらから話しかけたり質問したりしたら、
ナカリは一生懸命感、考えて、答えてくれます。
話しているうちにだんだん興奮してしまうこともあるけれど、
なるべく穏やかに。
少しでも、ナカリの心の内を知りたい、と思って、「聴く」ように努めました。

そういう気持ちになったのは、
東田直樹さんの新刊「自閉症のうた」を読み返したからです。
自閉症のうた

実はこの本のことを、今年最初(1月2日)に書いています。
本の中のエッセイ部分を取り上げた記事「時間について」です。
(「東田直樹」でブログ内検索したら、
「アイアムサム」を上回る10本もの記事が出てきました!)

本のタイトルにもなっている「自閉症のうた」というのは、
エッセイではなく、東田さんの創作小説、です。
前の記事では触れませんでしたが、
今回、心に深くしみたのは、この、短編小説です。
(本には、もう一本「旅」という作品も載っていて、これもとても良かったです)


「自閉症のうた」の主人公は、
重度の自閉症で、話すことが出来ない14歳の「加奈子」という少女。
最初にざっと読んだ時にも、ああ、ナカリに似てる、と思ったのですが、
再度丁寧に、じっくり読んでみて、とても深く心動かされました。

加奈子さんのパニック、こだわり、聴覚過敏、味覚過敏が、
ナカリととてもよく似ていて、
その加奈子さんの心の内や、
加奈子さんの側から見た家族や周りの人の様子が、
同じ自閉症(かつ軽度知的障がい)の東田さんの手で綴られているので、
なんだかナカリの心の中を覗いたような気持ち・・・になり、
この間のこともあって、改めて考えさせられたのでした。


本の表紙に描かれたカラフルなイラストは、
加奈子さんが「チヨちゃん」と名付けた折り紙の蝶、だと思います。
現実の人間相手でなく、チヨちゃんと空想の世界で戯れる加奈子さん。
ぬいぐるみたちを心の友にしているナカリが重なります。

加奈子さんのこだわり、「マンホールのふたを踏む」・・・
これ、幼い頃のナカリと全く同じです。
考え事をしていて、いつも踏むふたを踏めなかったため大急ぎで引き返す加奈子さん。
同じように、保育所の帰り道にふたを踏み損ねて大騒ぎしたナカリを思い出しました。

>いつもと違うことがあると、加奈子の脳は怒り出す。
 加奈子が仕方ないと思っても、脳は許してくれない。
 脳の命令に加奈子は苦しむ。


そうだね、ナカリもいっぱい苦しんできたんだなあ。
いろいろ、分かってあげられなかったことがあったよ、ごめんねえ。


病院で知り合った重度重複障がいをもつ高雄君のことを考える中で、
加奈子さんの心の中は、かき乱されます・・・

>話もできず、人の世話がなくては生きられない二人。
 疲れ果て生きることが嫌になっても、誰にもわかってもらうことなどない。
 砂に埋もれた足を引きずるような苦しい日々。
 私や高雄君が生きる意味は何なのだろう。



パニックの場面の表現は、重なりすぎて、胸一杯になりました。

>自分が二つに切り裂かれそうだ。
 誰にも私の気もちなんてわからない。
 苦しい、苦しい。

>ああ・・・私なんか、私なんか、いなくなった方がいい。
 もうだめだ。でも、何がだめなのかと聞かれても、答えられない。

>お母さんが泣くなんて、いつものこと。
 こんな、こんな毎日は、私だって終わりにしたいよ。
 お母さんの泣き声を打ち消すように、加奈子は大声で騒ぎ続ける。



窓ガラスを割って暴れた後、
お父さん、お母さんに対して、心の中で、ごめんねをくり返す加奈子さん。
ナカリと自分の格闘の日々を思い出すようでした。

一つひとつ、乗り越えて行った加奈子さん親子のように、
私たちも、少しずつだけど、前進してきたよね。

ナカリも、心の中で、
いろんな気持ちが溢れていて、葛藤して、苦しんでいるんだな。
ずっと、味方でいよう、味方だと思ってもらえる存在でいよう。


高雄君と心が通じ合ったように感じた加奈子さんが、
最後には自分の心を解放していく様子に、ホッとしました。

>私たちは自由だ。いつでも鳥のように羽ばたける。

>今、ここで私たちは息をしている。この世界にいる。
 私たちが生きていることに意味などいらない。


そうだね、今生きていることが大事だよね。
どんな命も。一緒に生きてるんだなあ。
苦しいこと、吐き出していこう。
少しでも、ナカリ自身の言葉で自分の気持ちを表現できたらいいね。
明日、カウンセラーさんに、ゆっくり聴いてもらおう。



東田さんの描く世界の雰囲気に、
息子が好きなイングランドのオルガニスト、オーランド・ギボンズの曲が重なったので、
代表曲?の「白銀の白鳥(シルバー・スワン)」を貼っておきます。
500年くらい前の曲ですが、胸に沁みます。

少し、重い内容になってしまってすみません。
ギボンズの音楽に癒されますように。


猫バンバン



読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 21:04:35 | トラックバック(0) | コメント(10)
静かな音楽 アルヴォ・ペルトよたび
心にとめて、見つけて、見に来てくださってありがとうございます。


まる一日半ぶりに自宅に戻ってきました。
明日からまた新しい1週間が始まります。
1月も半分過ぎ、お正月気分も終わりですね・・・

昨夜は仕事の終わり際に、大慌てでアップした記事でしたが、
ブルッフを聴いてくださったお二人からのコメントに元気づけられ、
音楽は癒しだなあ、と改めて思いました。
以前、ヴァスクスの曲を探し出してくださったエリアンダーさんが、
ペルト?(現代音楽は…)と書いておられたので、
この際、改めて紹介させていただきますね。

南国育ちの私には、雪がしんしんと降り積もる風景は夢のようなイメージです。
北国の暮らしの厳しさもあると思いつつ、一方で、美しいだろうなあ~という憧れがあります。
ということで、
醒ヶ井駅から米原駅までの雪の車窓を見ながら聴けるバージョン、を貼ってみます。
以前、記事に載せたものより、かなり、ゆっくりした演奏です。

アルヴォ・ペルト 鏡の中の鏡 Arvo Part / Spiegel Im Spiegel




なお、ペルト関連の過去記事は下記の3本↓です。

初めてペルトの曲を載せた記事 「祖母の支えになっている曲」(2015/6/15)
ペルトの別の曲・アリーナのために、を載せた記事 「聴覚過敏」(2015/8/11)
チェロとハープのバージョンを載せた記事 「障がいのある当事者からの発信をどう受け止めるか」(2017/5/27)


自分で自分のブログを検索して見つけ出したんですが、
なつかしい方々からのコメントを読み返して、
静かな気持ちで、過去を振り返ることができました。
いろんな方たちに見守られてきた3年間だったなあと、しみじみします。
改めまして、いつも本当にありがとうございます。


確定申告の準備は、順調に滑り出しました。
公務員時代は、恥ずかしながら
源泉徴収や年末調整の意味を分かろうとしていませんでしたが、
自分の子どもたちには、分かる範囲で、できるだけしっかり、
税金の仕組みを教えておきたいです。
明日もお仕事、頑張ろう(ナカリも留守番、頑張ろう)~~


猫バンバンも今日から通常モードに戻しますね。
猫バンバン






読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 23:05:26 | トラックバック(0) | コメント(4)
スミソニアン博物館が発達障がいの子どもを歓迎
雨の祝日になりましたが、ご無事にお過ごしでしょうか。
今日も来てくださってありがとうございます。

親の集まりでツイッターやフェイスブックに参加しているので、
時々、記事を流し読みすることがあります。
今日、目に入ったのが、1月7日付の表題の記事 ↓

発達障害の子を歓迎。米スミソニアン博物館

スミソニアン博物館
(この子が身につけているイヤーマフの色違いを、ナカリも持っています)

記事の最初には、丁寧に「この記事は約4分で読めます」とあります(笑)
たくさんの写真入りで、映画「ナイトミュージアム」を思い出させてくれます。

ナカリは、小中学校の頃まで、テーマパークも大丈夫でしたが、
今は、美術館やギャラリーが何とか・・・程度で、
人がたくさん居る場所は苦手になりました。
博物館にも連れて行ってやりたいけれど、厳しいな~と思っていたら、
アメリカでは、こういう工夫もされているんだと、励まされた気持ちです。
2011年から始められた取り組みだそうですが、
>通常よりも早い時間から入館できるようにして、感覚にやさしい状況で見学ができる
という工夫に加えて、
>予測可能とすること
>発達障害の子の介護者からよく話を聞くこと

なども徹底されているようで、すごいな~~と、ただただ感心です。

社会体験を豊かにすることで、生活の質を上げていけたらなあと思いました。


同じく、フェイスブックの方の記事では、
去年NHKハートネットで放送された番組のショートムービーが出ていました。

番組名が素敵です。
「次郎は『次郎という仕事』をしている」

ユーチューブに30分弱の番組全部がアップされていましたが、
これはNHKからクレームがつくんじゃないかと思って、リンクはしないでおきます。
代わりに、
番組作成のきっかけになったという、NHKハートネット カキコミ板↓ をリンクしておきます。

次郎は「次郎という仕事」をしている

次郎さんはナカリとほぼ近い年齢で、
重度の知的障がいを持っているそうですが、
にこやかで、積極的に地域に出て行って、
一人で買い物をしたり、周りの人に挨拶したりしています。
お母さんも、自治会の会合に次郎さんを一緒に連れて行って、
「地域に障害をもつ人が居ることを皆さんに知ってもらいたい」と、
番組の中でおっしゃっていたし、
記事の中でも
>障がい者と健常者の間にある、重い扉を開けるのが、次郎と私の仕事だ
と、述べられています。

ここまでの覚悟と力は、私とナカリには残念ながら無いけれど、
ブログを通じて、いろんな方との交流をすることで、
ナカリの存在を通じて私も社会と繋がれている、
思ったよりも「扉」は軽い、と実感しています。
出来ることをできる形でやっていくのが、ナカリなりの「仕事」だなあ、と、
何となく気持ちが軽くなりました。
ナカリも「ナカリという仕事」をしている! と、思います(^-^)

応援してくださる皆さんに、改めて感謝です。
今週は、相談支援機関で、当事者会に参加した後、
「障害福祉サービス受給者証」更新の手続きがあります。
当事者会にも笑顔で参加出来たらいいな。
また、様子を報告しますね。

ありがとうございました。

猫バンバン正月バージョン



読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 20:24:36 | トラックバック(0) | コメント(10)
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