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ナカリ母

Author:ナカリ母
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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NHKが発達障害についてのキャンペーンを始めるそうです(5/18追記しました)
ご訪問ありがとうございます。

昨日帰宅してから、朝日新聞朝刊をゆっくり見ていたら、
「フォーカスオン!」という小さなコーナーに、
「発達障害~解明される未知の世界~」という番組の紹介が載っていました。
(↑ 詳しくは、上の番組名をクリックしていただいたらNHKスペシャルのサイトに飛びます)

新聞記事では
「正しい理解へ、番組連携」という見出しがついていて、
「『目に見えにくい障害』と言われ、誤った認識をされることが多い発達障害。
NHKはその実相を様々な番組で伝えるキャンペーンを始める。
21日のNHKスペシャル(総合、夜9時)を皮切りに、今年度は9つの番組で、
最新の研究に迫ったり、当事者らの声を取り上げたりする予定」

・・・と書かれていました。

少し前に、「セサミストリートに自閉症のキャラクターが登場しているらしい」という記事を書いて、
「アメリカで学校に通う子ども68人に1人の割合で自閉症児がいる」という内容を紹介し、
うわー、さすが自閉症対応研究の先進国アメリカだなあ、と思ったばかりなのですが、
この記事によると、
日本でも、「小中学生の15人に1人は発達障害の可能性がある、と言われる時代」だそうで、
それは初耳! 今更ながらビックリです。

キャンペーンのきっかけは、朝の情報番組「あさイチ」で特集した際の反響の大きさで、
「普段は300通ほどのメールが1000を超えるなど、関心の高さが数字に表れた」とのこと。
「ファックスやメールを募って、スタジオの医師が解説したり、
障害を公表しているモデルの栗原類さんが実体験を語ったりする」そうです。


うーん。

当事者の家族としては、
こうしたキャンペーンが行われることを喜ぶべきなのでしょうが、
なんとなく、
上手く言葉にならない違和感、というか、
これからどうなっていくんだろう、的な不安感があって、
心がざわついています。

なぜかなあ。
セサミストリートの取り組みに対しては、ものすごく素直に共感できたのに。


ETV特集やハートネットTVでも関連する特集が予定されているそうなので、
そこでも、いろいろな角度から、多くの情報がもたらされるだろうけれど、
自分から積極的に見よう、とか、参加しよう、とかいう気持ちが、「力強く」湧いてこない・・・
それは、
様々な対応が、必ずしも上手くいくとは限らない、という諦念みたいなもの、や、
どちらかというと上手くいかなかった体験、の積み重ねによる失望感、が、
私自身の中に蓄積されてしまって、
新しい情報に身を乗り出すエネルギー、が枯渇しているから・・・かなあ。

子育て真っ最中の保護者の方々、そして、まだ幼い当事者の子どもたちにとって、
社会全体での正しい(・・・って、まずここで、何が正しいのか、引っかかっちゃうのだけど)理解が広がるのは、
望ましいことであるに違いないし、
視聴者の声を反映させようとする番組関係者の方々の姿勢も、立派だし大事だな、
と思うんですが、
さて、じゃあ、自分が動く気があるかというと、
こうやってブログで発信していながら、
多分、傍観してるだけで、なにも動けない気がするのです。

うーーー

なんなんだろう、このモヤモヤ感・・・


子どもの姿の中の「発達障がい」という側面だけをあまりにクローズアップしてほしくない。
もっと、あたりまえに
「すべての子どもの人権」が守られるような学校や社会について考える番組であってほしい。
他の障がいと切り分けた形で「発達障がい」だけが大きく取り上げられるのではないか、
という危惧・・・がある。

それが原因かな。


「発達障がい」という言葉だけが、ますます独り歩きしはしないだろうか?

知的障がいや、精神障がいについての、「正しい」理解も同時に進むのだろうか??

私の周辺でもたくさんのシングルマザーがいる(少なからず、子どもの障がいが離婚に関与している)のだけれど、
「子どもの貧困」の問題は関連して取り上げられるのか?

子育てのしにくさによる「虐待」や、二次障がいに関わる「いじめ、不登校」の問題は??

アスペルガー症候群の家族にあらわれやすいという「カサンドラ症候群」についても触れられるの?

そもそも、発達障がいについてのキャンペーンを展開して、一般の人の「共感」は得られるのだろうか?


あー
ここで書いてないで、NHKにメールを送る、というのが本筋なんでしょうね。
がんばって、メールしてみようかな。
・・・ですよね。

せっかくの取り組みに水を差すような記事になってしまってごめんなさい。
単なるクレーマーになってはいけません。
反省反省。

書くことで、少し頭が整理できました。
お付き合いくださってありがとうございました。
せっかくの機会なので、もう少し考えて、自分なりの意見をNHKに伝えたいと思います。
がんばれ、わたし。

5/18 追記) 発達障がい児育児、のバナーから、他の方々の記事を見ていたら、
     このプロジェクトへの期待の声がいくつかあり、そのうちの一つの記事の中で
     「定型発達症候群って何?」という内容が紹介されていました。
     見て、うん!これなら分かりやすい、納得!と思えたので、
     NHK特設サイトの中の動画を、私も紹介させていただきます。
     ちょっと、安心できました。
    紹介してくださったブログ主mikiさん、ありがとうございました。
     ↓ 有働アナウンサーが、きっぱり口調でニュースを読むように紹介しているのが気持ちいいです。
        一見の価値あり!です。

     定型発達症候群って何?






元気を出すために!
ポニョのモーツアルトバージョンが良かったようなので、
「エヴァンゲリオン」の「ざ~ん~こ~くな、てんしのテ~~ゼ♪」のフーガも載せちゃいます。
引き続き、息子、勝手にゴメン。





未分類 | 19:11:24 | トラックバック(0) | コメント(8)
ブログを書き続けて良かったのは、子どもの成長の記録になっていること、読んでくれる人と体験を分かち合えること
ご訪問ありがとうございます。

無事に一人帰省から戻ってきました!

一泊二日の日中の大半を叔父と過ごし、
母の思い出の場所(外食したお店、入院していた病院、母も一時住んでいた叔父の家、お墓)巡りをし、
その途中もずっといろんな昔話をしました。
驚いたのは、私の祖母(母の母)が、明治生まれにしてはハイカラで、恋愛結婚だったということ!
初耳の話でした。
(なんで母はそんな大事なことを私に教えてくれなかったんだろう~
母が元気なうちに、もっと祖母の話を聞いておきたかったな。
まあ、今回、叔父からいろいろ聞けたからよかったんだけど)

祖母も祖父も10人きょうだいだったと聞いて、それも時代だなあ~と感慨深く・・・。
母から聞いた話や、私自身の記憶の中の祖母は、
長男の嫁として苦労した、とか、辛いことがあったら愚痴を言わずにひたすら縫物をしていた、とか、
辛抱し続けた姿、孫には優しかった姿、お四国参りの遍路姿、・・・という印象が強かったので、
一人の女性として、祖父(私が生まれる前に他界していましたが)のあとを追いかけて結婚した、
という話には、新鮮な驚きがありました。
「ばあば」の、そのエネルギーが、どこかでナカリに繋がっているかなあ~、なんて思ってしまいました。

母は子どもの頃に心臓を患って以来ずっと体が弱かったので、祖母からしたら一番気になる子だったようで、
母が死ぬまで自分は死ねない、と言い続けていたそうです。
でも結局、私と同じくらいの年齢で、母も祖母を見送る形になりました。
それは何よりの親孝行だった、と思います。
(順番を違えなかったのですから・・・しかも80まで長生きできたなんて、祖母もびっくりでしょう)


そして、夜には、中学時代の親友と30年以上空いての再会。
スペイン料理のお店を予約してくれていたので、ドキドキしながらお店のドアを開けました。
スペイン料理店 CIMG0864

中にはすでに到着していた彼女が居て・・・わー、中学の頃の面影どおり!
毎日のように私のブログを読んでくれているそうで、
ブログを始めた当初から比べてもそうだし、
母を看取る前後のこの間のナカリの成長ぶりを、とてもほめてくれました。
なんだか、ずっと側に寄り添ってもらえていたような、嬉しい気持ちと安心感がありました。


振り返ると、ナカリが入院したのが、ブログを始める前の年の春。
その当時は、パソコンに向かうどころか、
私の一挙手一投足に過敏に反応するナカリに、こちらも一緒にどうにかなりそうで、
買い物にも行けず、息をひそめるように親子で家に閉じこもって、
心配した友人が作り置きのおかずやトイレットペーパーを買って届けてくれたこともありました。

退院して、少しずつ落ち着いて、カウンセリングでもいい感じになってきた、というので、
それまでにすでに開設していたナカリのHPにリンクさせてブログをやってみよう、
と、思い切って始めたのが1月。

そのあと、父を看取り、義父を送り、母を看取り、3年連続の喪中となりましたが、
その間のナカリの成長ぶりを自分でも振り返ることができ、
貴重な記録になったな、と改めて感じました。


同時に、彼女が言ってくれたのが、
記事を読むことで自分自身のことも考えることができる、ということで、
それが私の心にもとても響きました。

彼女とはリアルでも既知の仲ですが、
パソコンを通して知り合うことができたいろいろな方々とも、ネット上だけではあっても、
何かを共に考えたり感じたり意見を交わしたりすることで、体験を分かち合えているような気がする、
・・・その「感じ」が、こんなにも、生きる張り合いや生活の支えになるとは、
ブログを始めた当初には予想もしていなかったことでした。

ずっと昔に「にほんブログ村の村民として」という記事を書きましたが、
今また改めて、感謝の気持ちが湧いてきます。
そして、
日本は広い、いろんな人がいて、いろんな世界があって、
生きてるってすごいことなんだ、生きなくちゃ、と思えるようになったのも、
繋がる人からの発信を受け止められたから。


カゲウラ人形3人 CIMG0891
ナカリは、留守中、3人のカゲウラさんぬいぐるみ(帰省前日に大型を追加作成しました)、
他と一緒に頑張って過ごしてくれてましたが、
帰宅して話を聞くと、やっぱり
「空想の人とだけじゃ寂しいと思われるかな」と、外からの評価が気になるようです。
「結婚してる人、恋人がいる人、って、自慢してるのかな」
ううーーん、他の人、関係ないよ、自分は自分、人は人だよ、
誰も、可哀想とか寂しいとか思わないよ、思ったとしてもそれはその人の勝手だからほっといていいよ。
「嫌な人居ても、ほっとく?」 そう、ほっとく。

小さなやりとり。
でも、話をすることで安心出来たら、それで、まる。
がんばろう、ナカリ。自信もとう。自分のこと、これでいい、って思おう。

これからも、小さな一日一日を積み重ねていこう。
毎日を、一緒に無事に過ごそう! ここに、約束!!








未分類 | 18:46:52 | トラックバック(0) | コメント(10)
母のいない母の日
ご訪問ありがとうございます。

今日はこれから私一人帰省します。
(私にとって)母のいない母の日であるとともに、
この後、私がいなくなるからナカリにとっても母のいない母の日です。
でも、私は戻ってきますよ^^
ナカリは別れる度に「無事に帰って来てね」をくり返すので、
無事に帰って来なくちゃ、という気持ちになります。
ありがたいことです。
待っていてくれる人がいると思うと、生きなければと思えます。

息子は、イベントデーには無関心なので、母の日だからと言って何かしたことは
(幼稚園や学校でさせられた以外は)ありません。
それもまた息子らしい。

今日は、母をめぐるたくさんの記事が書かれることでしょう。
私もしずかに母を想いだしながら、実家の整理をすることにします。
叔父と母の思い出話ができるのも楽しみです。

「いつも感謝していなさい」という聖書の言葉も、母の気に入りでした。
いろいろなことに感謝をこめて。

一言記事でごめんなさい。
行ってきます。



未分類 | 10:47:35 | トラックバック(0) | コメント(10)
支援学校も支援学級も在籍人数が急増している
ご訪問ありがとうございます。

連休が明けると、また、日常生活が始まりますね。
子どもたちは「学校」に戻っていきます。

ところで
少し前の朝日新聞に、「特別支援学校の教室が足りない」という記事が載っていました。
↓ グラフを見ると、特に「特別支援学級の在籍者」の増加具合が一番激しいです。

特別支援学校、3400教室不足 在籍者が急増(4/30朝日新聞デジタル)

急増の背景にはさまざまな要因があると思いますが、その分析はさておき、
現実に、支援を必要とする子どもたちが増加している中、まずは対応が急がれる、と思います。


少し前の親の集まりでも、後輩ママたちからの声として、
「支援学級在籍児の人数を、原学級の人数に加えてほしい」という要望が聞こえてきました。

何のことかな?と思われる、でしょう。

大阪では、支援学級に在籍している子も、基本的に、学校生活は他の子どもたちと同じ「原学級」で過ごします。
そして、授業の内容によって、支援学級の担任や介助員さんが「入り込み」をして、教室で一緒に授業を受けたり、
一日のうちの数時間だけ教室から抜けて、支援学級の教室に行き、1対1や、少人数での授業を受けたりする、
そういう形が、ずいぶん昔から行われてきました。

支援学級の呼び名は、学校ごとに違って、「○○学級」とか「学習室」とかですが、
その在籍者も、みんな、自分の学年の通常学級に当たり前に所属している、
ということです(書類上は違います)。
書類上は特別支援学級にしか在籍していないけれど、表向きは「二重在籍」になっている、
という感じです。
で、
この「書類上」ということが問題になるのは、原学級のクラスの数、先生の人数に関わってくる場合です。


支援学級の定員(クラスの人数)は、上限8人で、クラスは、障害種別ごとに決められます。
(それによって、担任教諭の人数も決まります)
一方、原学級の定員は35人(小学校低学年)か40人・・・
先に書いたように、この生徒数には、支援学級在籍の子どもは含まれません。
実際には教室に居て一緒に授業を受けている、のに、です。

子どもの人数が定員ギリギリの場合、
学期途中でも転出、転入などで、クラス数が変わり、クラス替えが行われることがありますが、
その場合も、支援学級の子どもの人数は関係ないことになります。
なので、
現実に一クラスの子どもの数が35人や40人を超えていても、書類上は超えていないので、そのまま
・・・という実態が増えているそうです。
それはおかしいのではないか?という問題提起は、私たちの頃にもありましたが、
最近の支援学級在籍者急増もあって、保護者の中から改善を求める具体的な動きが出てきた、とのことです。
ことは、支援学級在籍児だけの問題ではなく、
原学級の生徒の問題、にもかかわってくるので、一般の保護者の理解も求める必要があり、
後輩ママたちも、知恵を絞って、問題提起の文面を考えているようでした。


「共に生きる教育」を進める立場からは、
「特別支援学級」だけを、学校の中で別に切り離して教育活動を進める、というのは本意ではありません。
なので、現在の形が生まれたのですが、
全国的にはこういうやり方は少数派のようです。
クラスの人数の上限や、それに伴う教員の配置人数、といったことは、全国レベルで定められているので、
その矛盾が、
原学級の人数の増加(教員配置が追い付いていない)、という形で表れてきているように思われます。

悩ましいところです。

ただ、
ナカリの場合(上の子も、でしたが)、通常学級で他の多くの同級生と一緒に学ぶ形になじむことが出来ず、
かといって、支援学級が、安心できる居場所にもなり切れず、結果として不登校
→ 支援学校への転校検討、や民間施設との並行通学を模索、
という状況になったので、「共に学ぶ」のが本当に良かったかどうか、即断できません。
(ただし、保育所時代「共生保育」の名のもと、みんなと一緒に生活できたことは、確かに大きな経験でした。)

それに、
子どもたちは二人とも、もう「学校」とは関わりないところまで成長してしまったので、切迫感が違いますが、
後輩ママたちの話を聞いていると、何とか、この実態を上手く解決する方法はないのか、
と思わずにはいられませんでした。
実態に合わせて、臨機応変に、学級数や教員数を増減できればそれに越したことは無いのですが、
公立学校の教職員の給与は税金に関わるので、どこまで学校に裁量権があるか、問題になるでしょうね・・・


ちょっと、固い内容になってしまいましたが、
このところ、ずっと気にかかっていた問題なので、記事にさせていただきました。
地域によって事情が異なると思うので、
ピンとこない?後輩ママさんたちがおられたら、心配させてすみません。

「特別支援学級」のイロハについては、詳しい記事があったので、最後に貼りつけておきます。

特別支援学級を徹底解説!障害ごとの教育内容から卒業後の進路まで

(今は、いろんな情報がネットで得られるので、ほんとに便利になったものだと感心します。
昔は、親同士の口コミや数少ない書籍や講演会に頼らざるを得なかったのですが、時代が変わって感慨深いです)



連休中に、ナカリのために作った中型カゲウラさんと、小型マスコットの追加3人(右側)
とても喜んでくれました(^-^) 作り甲斐がありました。
ぬいぐるみ6人+カゲウラさん CIMG0785









未分類 | 23:19:31 | トラックバック(0) | コメント(8)
セサミストリートに自閉症のキャラクターが登場しているらしい
ご訪問ありがとうございます。

健診結果で、少し気になる点があり、また今年も胃カメラを飲むことになりそうです。
こういう時、過去の記録(日記)を残しておいてよかったと思うのは、記憶力の低下を実感するから。
1年前のことなのに、はっきりしたことが思い出せません(汗)
自分の体調がイマイチの時には、子どもの将来を考えてしまい、
不安の悪循環になるので、楽しいことを考えないといけません。


4月11日の朝日新聞天声人語に「セサミストリートの新しいマペット」、自閉症のジュリア、
の記事が載っていたのを、切り抜いてとってあったので、検索してみました。

TIMEの動画


動画では、英語が、聞き取れる速さを超えていて(涙)、ざくっとした「感じ」しかわかりませんが。
天声人語の記事で、「米国では68人に1人の割合で自閉症児がいる」ということや、
マペットを操るステイシー・ゴードンさん自身が自閉症の息子の母だということを知りました。
HUFFPOSTの記事だと、もっと詳しく書かれていて、ますます番組を見たくなりました。

セサミストリートに、自閉症のキャラクターが加わるよ。どんな子?

感心したのは、自閉症は一人ひとり異なるので、
『ひとりの自閉症のある人に出会ったとしたら、それはひとりの自閉症のある人に出会ったに過ぎない』
と、番組作家が言っていることです。

「これが自閉症」とステレオタイプ化できない、
でも、ある程度共通の特性があって、
それを理解して、対応の仕方を学ぶことには意味がある、
そんなスタンスみたいで、安心しました。

ナカリの学校時代を思い出すと、
その時はその時なりに「自閉症という、見えにくい障がい」についての理解を深めようと、
学校としても、いろいろ取組をしてくれたけれど、
保育所の頃のようなインクルージョンな状態には、なかなか、ならなかったなあ。

英語、また少し遠ざかっているので、がんばって親子で復習してみようか、と思いました。
かじりかけのフランス語も放置状態なので、どこかで気合を入れ直さないと。
「新しいことに目を向ける」ことも大事ですね。
いくつになっても、前向きであり続けたいです。


追記) 同じく、切り抜いておいた新聞記事「全部使ってあの世に」
     日本電産創業者の方(72才)が、多額の寄付金を資金難の大学へ投じている話。
     「全部使ってあの世に行くということや。教育が一番良い」
     すばらしい!元気の出る話でした。









未分類 | 10:59:03 | コメント(6)
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