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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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母の想い
スマホから連続投稿です。
スマホは、やはり、指がつりそうになります(^^;;
短い記事しか書けそうになくてすみません。
ご訪問に感謝です。


私の年齢には、母はもう、おばあちゃん、になっていました。かつ、姑の介護を、長男の嫁として取り仕切りながら、孫育ての応援に来てくれていたのです。姑が逝ったあと、数ヶ月で小姑が戻ってきて、半同居。その小姑(父の妹なので私からみたら叔母)は、早くから統合失調症を患っていて、連続介護に、よく母の身体が耐えられた、と思います。

その母の大量の日記を、チラ見してしまいました。

「親族の理不尽の態度に、責める気にもなれず、悲しみを覚える。お姑は、真実を知られない方が幸せなり、私ども夫婦二人が悪人で通るのであれば我慢せねばと思う。私の体が悪いのが一番不幸の源なのだから考えるすべとてなし。」



何冊もあるノート…置いて帰ります。まだ、やっぱり読めないな。
自分の体が弱いことを歯がゆく悔しく哀しく、いつも我慢の連続の人生の中で、孫育てだけが喜びだった母。祈りなしには過ごせない日々だったのが、よく分かります。

母は母の人生を生き、今、私は私の人生を生きている。孫たちが、その間を繋いでくれている。
母は私のことを、手のかからない良い子だったと言ってくれたけど、育つ過程では多々心配をかけたと思う。
今は親の恩を子に返している最中…。
病と闘いながら、名もなき人として、人生全うした母の想いに応えられる自分でありたい。
ペイフォワード
良くしてもらったことを、他の誰かに返すこと。
片付け着手して途中で中断なのは、辛いものがあるけど、自宅に戻ったら、切り替えて日常を取り戻さないと!

来週は、またナカリのショートステイが控えています。親子でファイト!

映画 ペイフォワード ダイジェスト版





未分類 | 22:51:28 | トラックバック(0) | コメント(1)
自閉症をもつ従弟が亡くなりました
しばらく更新できずでしたのに、ご訪問ありがとうございます。

実家の片付けは、亀の歩みですが、少しずつモノを処分している途中です。
故人の直筆文字というのは、ちょっとした走り書きでも、手が止まり、作業を切り替えながら、何とかかんとか…という感じです。
自分が書いたものも、ある程度整理が必要、と思い始めました。
ブログは、パソコン上のデータだから、その点、気が楽です。

作業の途中に、叔父からの連絡で、少し年下の従弟が亡くなった、と知りました。
母のすぐ下の妹が、血の繋がらない先妻の子を、我が子以上に構い続けたのは、彼が重度の自閉症だったことも大きいです。
従弟とは、離れて住んでいることもあり、ごく小さい頃に数回会っただけでしたが、叔母からは、同じ自閉症という障がいをもつ子の母どうしとして、時々、手紙をもらったりしていました。
私が、自分の身繕いをあまり気にしない方で、ノーメイクなのを知って、子どもに手がかかるからといってオシャレしないのはダメよ、とたしなめられたこともあります。(この点は、母も同意見で、そこを突っ込まれると、いつも私は気まずい思いをしていました)
叔母も、親亡きあとの息子を心配し続け、施設や病院に預けては、また自宅に連れ帰る、という繰り返しでした。
詳しいことは分かりませんが、内臓系の疾患がだんだん進んだそうで、数年前から具合が悪いと聞いていましたが、こんなに早く逝ってしまうとは…。
逆縁となり、叔母がどんな様子だろうかと気がかりです。帰宅後、手紙を書こうと思います。

知らせを聞いて、ナカリは、私より若い従弟が亡くなったということで、「お母さん大丈夫?お母さん死なないで」と、不安を口にしているので、この件は、ナカリの前ではさらりと流して、以降触れていませんが、私自身は逆にナカリの今後の健康状態が心配になり、不安で胸がつぶれそうです。
考えても仕方ないことだけど、やはり元気でいてくれることが一番。

ちょうど夕方には、先日音楽発表会を聴きに行ったナカリのお友達が具合が悪いと、お母さんからメールをいただき、今、ホルター心電図計をつけて過ごしているとのこと、遠方から無事を祈っています。

両親の介護にあたって、いろいろ世話してくれた叔父も、20年程前に娘さんを突然の病で亡くしています。今回の帰省で、一緒に食事した際、そうそう免許証の写真見せてなかったよね、と、亡くなった従妹の写真を見せてくれました。私たちの結婚式に来てくれたあとは会ってなかったので、写真を見てビックリ…、若い頃の叔母さんにそっくりなんです。
親子だなあとしみじみしました。なんだか改めて従妹に会ったような気がしました。同時に、叔父が両親を本当によくみてくれて、今も私を娘のように構ってくれることに感謝して、亡くなった従妹のぶんまで叔父さん孝行せねば、と思いました。

本当に、我が子の死、ということを考えるだけで身が縮む思いです。親亡き後、も心配だけど、先立たれるのは、もっと辛い…
神経系の疾患(障がい)とはいえ、服薬期間も長いし、不整脈もあるので、いろいろ心配は尽きません。
久しぶりの記事なのに、重くてすみません。


今日は、片付けの合間に、母の遺した浴衣をナカリに着せて、マスコットたちと、実家で撮影会、を楽しみました。ナカリは、楽しかった〜!と、満足してくれています。
こういう一日一日を、しっかり楽しもう、今を大事にしよう。
両親の遺影に、見守られながらの数日間、ナカリは落ち着いていて元気です。ありがたいことです。

広告の紙で作ったゴミ箱や、カレンダーを切って綴じたメモ帳や、新聞が包まれていたビニール袋を丁寧に開けて畳んであるゴミ袋や、いかにも昔の人らしい、両親の質素な暮らしぶりに、胸がキュンとなりながら、自分の生活の見直しも迫られる気がします。帰ったら、衣類を整理して、丁寧に暮らすように心がけよう。
お父さんお母さん、いろいろ教えてくれてありがとう。ナカリのこと、親としてきちんと見守っていくからね。

片付けの途中に発見した、母の直筆文字、ビリーブの歌詞を書いた紙を、ナカリと一緒に読みました。いい曲だなあ、と、改めて。

ぽかぽかさんに教えていただいたので、ユーチューブの貼り付けにチャレンジしますね。



ナカリと一緒に歌って、両親と従弟を偲び、叔母にエールを送りたいと思います(ナカリは、この歌悲しくなるから苦手と言ってましたが、おばあちゃんが、いい歌詞だね、と書いていたなあと話すと、一緒に聴く、までは頑張ってくれました(^^;;)。

ちょっと重い記事なのに、読んでくださってありがとうございました。







未分類 | 22:33:24 | トラックバック(0) | コメント(10)
父のヨイト巻け経験を初めて知る
ご訪問ありがとうございます。

スマホから返信なので、指がつりそうなくらい、たくさんコメントをありがとうございました。ベートーベンの記事への鍵コメントさん、順番が後先になってすみません、後ほど返信しますね。

昨日今日、大量のゴミの分別に、汗だくになりつつも、ナカリとマスコットのデート!に付き合って、^_^、デパート屋上の観覧車にまで乗っちゃいました。ゴンドラの中で、マスコットと一緒に親子で撮影会。楽しかった〜、と満足のナカリです。
(またの機会に写真をアップできたら、と思っています)

帰宅後、2回古本屋に足を運び、一応どうかなと思うのを選んで持ち込み、査定してもらいました。
父が昔、大人になってなりたいと思ったのは、スパイか古本屋、と言っていたのを思い出しつつ…(でも戦争が終わるまでは、大人にはなれない、その前に死ぬんだ、と思っていたそうです)。
先ほど結果を聞きに行くと、半分以上は値がつかず処分対象、それでも1000円ちょっとにはなりました。この感じだと、あと実家に残ってる大半は、紙のゴミだなあ。
父が本好きで、世界地理や美術や文学の、箱入り全集がいくつもあるけど、残念ながら引き継げそうにはありません。せめて、ギリシャローマ関係だけは息子にもらってもらおうかな。

で、今日一番驚いたのは、父がヨイト巻けをやっていた、と初めて知ったことです。ずっと会社勤めだと思っていたのに!
会社の開店当時の思い出文集があったので、何気なく目次を見たら、父の名前が!
読むと、中学三年生途中で敗戦を迎え、学徒動員から解放されたのち、会社に就職が決まるまでの夏休みの間に、建設現場で基礎工事のヨイト巻け(土固め)やコンクリート打ち込み作業をしていたそうです。
夫も学生時代に酒屋さんのバイトで体力鍛えられた、と言ってましたが、まさか、父が肉体労働をした経験があったとは、生前一度も聞いたことがなかったので、あー、話聞いとけば良かった、と今さら残念です。

スマホからだけど、美輪さんの紅白でのヨイトマケの唄、ユーチューブのアドレス、再度貼り付けてみます。



さて、明日はナカリと松山城に登って、県の障害者施設で道後温泉の引き湯に入ってやろうと計画中です。どうなるかな。

実家のいろんなモノを見ては、おじいちゃ〜ん!おばあちゃ〜ん!と、親子で懐かしがっています。
少しずつ、モノとはサヨナラしていくけど、忘れないからね。

愛媛の地から、たくさんの方々に感謝をこめて…



追伸 ぽかぽかさんのアドバイスのおかげで、ユーチューブ貼り付けできました、ありがとうございました!


未分類 | 19:57:42 | トラックバック(0) | コメント(6)
障がいのある女性が母親になることについて・・・親の思い
ご訪問ありがとうございます。

前回の記事のびっくり発言「おかあさんになってみたい」について、
コメントを通じていろいろなご意見を伺い、
私なりに考えてきましたが、これは、書くことで整理した方がよさそうかな、と思って、
記事にすることにしました。


「母親になる」ということは、一人ではできません。
父親の存在が無ければ子どもは生まれません。
(若い年齢で妊娠してしまう場合、望まない妊娠である場合、
責められるのは女性側で、男性の存在が見えなくなっているように思うのは、
私が中学校で教師として性教育をした経験から思うことなのかもしれません)
父親の責任が問われない、という事は、
世の中が男性の性衝動に対して寛容すぎることも背景にある気がします。
それはそれで別問題に発展しそうなので、話を戻します。

お父さんもお母さんも両方いてこそ可能な妊娠。

でも、
子どもを産むことに関して、女性の側に大きな負担と責任がのしかかる、のは事実です。
昨今、卵子も老化する、と言われ、出産適齢期?が話題に上り、
妊活や、卵子の凍結、がニュースになったりもしています。

その背景には

「健康で元気な子どもを産む」

ことを社会が求めている空気があるから・・・のような気がします。

2チャンネルなんかだったら、この時点で罵声が浴びせられそうですね。
当たり前なんだよ、なに言ってるんだこのおばはん、って・・・


実際に、ハンディキャップを持った子どもを授かると、
個人としての親だけでなく、社会全体でも支えるための体制が必要になり、
いろいろな負担が生じるし、その財源は税金です。
また、ただ「見ている」だけの人にも辛い思いをさせるかもしれません。


でも

子どもは、どんな子どもであっても、授かりものです。
(重度重複障がいをもって生まれた子の母となった友人は、生まれた直後の娘に対して
「この子は母親になれない」と決めつけた自分が、娘に対して失礼だったと後から気づいたそうです。
そして、子どもは「授かりもの」ではなく「預かりもの」なんだ、と考え、
心を込めて育て上げ、家族で支えあって生きています)


親の人生設計通りに子どもを産もうと思うのは、
「家族計画」という意味では大事なことだけれど、
人生は思った通りに進まないからこそ人生だし、思った通りにならなかったときに、
それをどう受け入れ、どう切り抜けていくか、その人の人生観が問われる場面だと思います。


なんだか、
書きながら涙が出てきてしまいました。


大人になって、
母親になってから、
自身の障がいに気づいたり告知されたりした方もおられるでしょう。
結婚してから、
配偶者の障がいに気づいた方もおられるでしょう。

その後の人生の選択は、人それぞれで、
どんな苦難も、人に肩代わりしてもらうわけにはいかないので、
それを引き受けて、日々、みんな生きているのだと思います。

私のブログを訪れてくださる方の中にも、
母親であり、かつ障がいをもっている、という方たちがいらっしゃいますが、
みなさん、おひとりおひとり、それぞれの人生を生きてらっしゃると思います。
メンタルの障がいを抱えつつ、自分の娘が「母の障がい」をどう受け止めるか、
母親として悩んでおられる方も知っています。

ほんとうに、ひとりひとり抱える課題や状況は違いますが、
なにか、通じる思いがあることも感じます。
人ごととは思えません。



娘の友達で、ダウン症をもって生まれた子のご両親は、
「結婚は出来ても、出産は無理やろ~。出来たらニュースになるわ」
と、よく、笑って言われます。
その友達は、小学校の時から、大人になって何になりたいか聞かれるたびに
「おかあさん」
と、笑顔で答えていました。


おかあさん


娘は知的な遅れもありますが、自分自身の障がいをよく分かっています。
だから、
結婚も出産も無理だと自分で分かっている様子でした。
それが、
「精神的な思春期」を迎え、体も準備ができてきて、
この最近になって初めて、
「おかあさんになってもいいかな、なってみたいな」と思ったというのです・・・


当たり前の感情です。
健康的な発達です。

でも、これを止めなければならない。

涙が出てしまいます。


過去、
ハンセン病患者の方々や、重度の障がい者は、本人の承諾なく子宮摘出手術を受けさせられました。

年頃の、障害をもつ娘の母親同士集まって話題になるのは、
施設内で妊娠させられた例や、父親が分からないままシングルで出産した例や、
これがあるから女の子にはしっかり性教育して、きちんと守ってやらないと、といった話です。
生理が来ても喜べない、逆に心配事が増えるだけ、というのが悲しいかな、多く聞かれる声です。
でも、だからといって、我が子の子宮や卵巣を摘出しよう、という話は聞いたことがありません。

娘も、赤ちゃん要らないのに生理は要らない、と、生理痛に苦しむたびに言っていましたが、
女性の体は複雑なんだよ、赤ちゃんを産むためだけに生理があるわけではなくて、
体のリズムを整えるために、女性ホルモンが働いて、いろんな形で体を守ってるんだよ、
と説明して、生理の日にちは必ずメモさせるようにしています。
要らないからと言って、摘出してよい臓器はないと思います(でも盲腸は要らないのかな?)。


「おかあさんになってみたい」

子どもっぽい夢だけれど、それを笑顔で受け止めてやることができないことについて、
最初は、それほど深く考えていなかったのですが、
(というか、想定外だったので、あっさりと無理じゃん、で片づけてしまえると思っていたのですが)
最後のコメントをいただいた後、時間がたつにつれて、じわじわと胸が締め付けられ、
彼女の中の「あこがれの人生」を、
親子で一緒に話し合いながら否定していかねばならない辛さに、
ついに、涙がこぼれてしまいました。


ごめんなさい。
感情に任せて書いてしまったので、読んでお気持ちを乱された方がいるかもしれません。

ただ、
感情を外に出す事はやはり大事だな、と書きながら思いました。
ずっと、モヤモヤと心にかかっていたものが、
書くことで少し霧が晴れるように、何か見えてきたように、感じられました。
涙を流すことも大事ですね。
一緒に感情が洗い流されました。


こんな気持ちを、母とも話し合いたかったです。
こんな時が来るなんて思ってなかったので、母に聞いてほしくなりました。
母は、病を抱えながらだったのに、私の子育てをたくさん助けてくれました。
私自身は、母みたいに、孫育てをできる自信も気力もありません。
娘の障がいの問題を抜きにして、
「女の子はね、出産のときまで母親は生きていてあげないといけないよ。」
と言っていた母です。

今の私の気持ちを伝えたら、どんなアドバイスをくれただろうか、と思ってしまいます。
最期の言葉が「ナカリを誉めてやるんよ」と、孫の行く末を一番心配していた母です。


おかあさん、ということばには、いろんな思いが詰まっています。

実際には無理だけれども、ナカリが
「おかあさんになってみたい」
と言ってくれたことが、私は、ほんとは、とても嬉しかったんだ。
やっと、そう気づきました。

(だって私は「おかあさんなんかになりたくない」と思って、独身キャリアウーマンを目指していたから)
ナカリの中に「おかあさん」という言葉が、肯定的に存在していることが嬉しかったんだ。

ごめんね、ナカリ、そして、ありがとうね。
これからも、いろいろ厳しい人生だろうけど、一緒に生きて行こうね。
生きてる限り(死んだ後も)いつまでも、私はナカリの「おかあさん」だからね。



長い文章を最後まで読んでくださってありがとうございました。



未分類 | 12:10:57 | トラックバック(0) | コメント(12)
NHKが発達障害についてのキャンペーンを始めるそうです(5/18追記しました)
ご訪問ありがとうございます。

昨日帰宅してから、朝日新聞朝刊をゆっくり見ていたら、
「フォーカスオン!」という小さなコーナーに、
「発達障害~解明される未知の世界~」という番組の紹介が載っていました。
(↑ 詳しくは、上の番組名をクリックしていただいたらNHKスペシャルのサイトに飛びます)

新聞記事では
「正しい理解へ、番組連携」という見出しがついていて、
「『目に見えにくい障害』と言われ、誤った認識をされることが多い発達障害。
NHKはその実相を様々な番組で伝えるキャンペーンを始める。
21日のNHKスペシャル(総合、夜9時)を皮切りに、今年度は9つの番組で、
最新の研究に迫ったり、当事者らの声を取り上げたりする予定」

・・・と書かれていました。

少し前に、「セサミストリートに自閉症のキャラクターが登場しているらしい」という記事を書いて、
「アメリカで学校に通う子ども68人に1人の割合で自閉症児がいる」という内容を紹介し、
うわー、さすが自閉症対応研究の先進国アメリカだなあ、と思ったばかりなのですが、
この記事によると、
日本でも、「小中学生の15人に1人は発達障害の可能性がある、と言われる時代」だそうで、
それは初耳! 今更ながらビックリです。

キャンペーンのきっかけは、朝の情報番組「あさイチ」で特集した際の反響の大きさで、
「普段は300通ほどのメールが1000を超えるなど、関心の高さが数字に表れた」とのこと。
「ファックスやメールを募って、スタジオの医師が解説したり、
障害を公表しているモデルの栗原類さんが実体験を語ったりする」そうです。


うーん。

当事者の家族としては、
こうしたキャンペーンが行われることを喜ぶべきなのでしょうが、
なんとなく、
上手く言葉にならない違和感、というか、
これからどうなっていくんだろう、的な不安感があって、
心がざわついています。

なぜかなあ。
セサミストリートの取り組みに対しては、ものすごく素直に共感できたのに。


ETV特集やハートネットTVでも関連する特集が予定されているそうなので、
そこでも、いろいろな角度から、多くの情報がもたらされるだろうけれど、
自分から積極的に見よう、とか、参加しよう、とかいう気持ちが、「力強く」湧いてこない・・・
それは、
様々な対応が、必ずしも上手くいくとは限らない、という諦念みたいなもの、や、
どちらかというと上手くいかなかった体験、の積み重ねによる失望感、が、
私自身の中に蓄積されてしまって、
新しい情報に身を乗り出すエネルギー、が枯渇しているから・・・かなあ。

子育て真っ最中の保護者の方々、そして、まだ幼い当事者の子どもたちにとって、
社会全体での正しい(・・・って、まずここで、何が正しいのか、引っかかっちゃうのだけど)理解が広がるのは、
望ましいことであるに違いないし、
視聴者の声を反映させようとする番組関係者の方々の姿勢も、立派だし大事だな、
と思うんですが、
さて、じゃあ、自分が動く気があるかというと、
こうやってブログで発信していながら、
多分、傍観してるだけで、なにも動けない気がするのです。

うーーー

なんなんだろう、このモヤモヤ感・・・


子どもの姿の中の「発達障がい」という側面だけをあまりにクローズアップしてほしくない。
もっと、あたりまえに
「すべての子どもの人権」が守られるような学校や社会について考える番組であってほしい。
他の障がいと切り分けた形で「発達障がい」だけが大きく取り上げられるのではないか、
という危惧・・・がある。

それが原因かな。


「発達障がい」という言葉だけが、ますます独り歩きしはしないだろうか?

知的障がいや、精神障がいについての、「正しい」理解も同時に進むのだろうか??

私の周辺でもたくさんのシングルマザーがいる(少なからず、子どもの障がいが離婚に関与している)のだけれど、
「子どもの貧困」の問題は関連して取り上げられるのか?

子育てのしにくさによる「虐待」や、二次障がいに関わる「いじめ、不登校」の問題は??

アスペルガー症候群の家族にあらわれやすいという「カサンドラ症候群」についても触れられるの?

そもそも、発達障がいについてのキャンペーンを展開して、一般の人の「共感」は得られるのだろうか?


あー
ここで書いてないで、NHKにメールを送る、というのが本筋なんでしょうね。
がんばって、メールしてみようかな。
・・・ですよね。

せっかくの取り組みに水を差すような記事になってしまってごめんなさい。
単なるクレーマーになってはいけません。
反省反省。

書くことで、少し頭が整理できました。
お付き合いくださってありがとうございました。
せっかくの機会なので、もう少し考えて、自分なりの意見をNHKに伝えたいと思います。
がんばれ、わたし。

5/18 追記) 発達障がい児育児、のバナーから、他の方々の記事を見ていたら、
     このプロジェクトへの期待の声がいくつかあり、そのうちの一つの記事の中で
     「定型発達症候群って何?」という内容が紹介されていました。
     見て、うん!これなら分かりやすい、納得!と思えたので、
     NHK特設サイトの中の動画を、私も紹介させていただきます。
     ちょっと、安心できました。
    紹介してくださったブログ主mikiさん、ありがとうございました。
     ↓ 有働アナウンサーが、きっぱり口調でニュースを読むように紹介しているのが気持ちいいです。
        一見の価値あり!です。

     定型発達症候群って何?






元気を出すために!
ポニョのモーツアルトバージョンが良かったようなので、
「エヴァンゲリオン」の「ざ~ん~こ~くな、てんしのテ~~ゼ♪」のフーガも載せちゃいます。
引き続き、息子、勝手にゴメン。





未分類 | 19:11:24 | トラックバック(0) | コメント(8)
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