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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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自閉っ子がハマるおもちゃ、ハンドスピナー
ご訪問ありがとうございます。

先日の親の集まりは、夏休み中の子どもたちも一緒に参加してにぎやかでした。
学生ボランティアさんたちに保育をお任せして、母達はおしゃべりしていましたが、
小学生の男の子たちに、お気に入りのおもちゃ、ハンドスピナーを見せてもらいました。

回るものが好き、という自閉っ子が多いので、確かに、このおもちゃ、ハマりそう・・・



他のママたちも「どこで売ってんの?」「いくら?」と興味津々。
買ったお母さんが「500円やで~」と言うと、
すかさず横からお子さんが「498円!」と訂正(さすが数字に細かい!)
手のひらサイズなので、どこにでも持って行けるし、一人遊びできるし・・・
ということで、重宝しているそうです。

検索してみると、もともとは筋力が弱い病気の子どもさんのために開発されたとか。
自閉症の子にも人気というのは、先に流行しているアメリカでもそうみたいです。

ちょっとしたことだけど、
子どもが小さい頃、外出先での「待ち時間」をどう持たせるか、
昔も、みんなそれぞれ、いろんな工夫をしていたのを思い出しました。
常に迷路と鉛筆を持ち歩く、と言ってた人や、折り紙や、携帯ゲーム機や・・・
当時、こんなおもちゃがあったら、きっと大活躍したんじゃないかと。
ああ、小さい頃の子どもたちと一緒の夏休みって、ほんとに毎日が大変だったなあ。


私たちが通った施設の同窓会として始めた、この、親の集まり。
1回目が1999(平成11)年の11月11日だったので、
この秋で18年になります・・・
18歳というと、障がい「児」が障がい「者」、に変わる年。
ほぼ毎月1回のペースで、我ながらよく続けてこられたと思います。
会費も会則も役員もなにもない、出欠連絡も必要ない、ただ集まるだけの場、
なので、参加者も入れ代わり立ち代わり・・・とにかくホッと出来る時間、を心がけ、
行きたい、行ける、人だけで、毎回、なんとなく、それなりに、しゃべって過ごしています。
言い出しっぺの私が都合つかない時には、誰かに頼んでやってくることができました。
感謝です。
略称「あいあいママの会」と呼んでいる、この会に、情報提供に来られた
放課後デイサービスを運営されておられる方が、「習字が趣味なので・・・」と、
プレゼントしてくださった額です。

額


ものすごく幅広い年代の子どもたちの親が一つの場に集まって話せる、って、
お互いに刺激になってありがたいです。
今回も、昔を思いだして懐かしい時間を過ごすことができました。
小学校低学年男子のエネルギーって、すごい! ママたち負けずに頑張って~!


追記

ナカリにもハンドスピナーの映像を見せたけど、
彼女はあんまり興味なさそうでした(^-^;)

でも、後輩ママの参考になれば、と記事にしてみました。
結構、大人がハマったりして(笑)






未分類 | 16:40:07 | トラックバック(0) | コメント(8)
「施設コンフリクト」と、再びの夜景
ご訪問ありがとうございます。

ナカリが、当事者会で、お世話になっている相談事業所。
バスで通って15分足らずのところにあり、
この先も、いろいろ支援を受けることになると思うので、
いつかは一人で通えるようになったらいいなあ、と期待しています。

この相談事業所・・・
実は昔、我が家から歩いて行ける近所に建つ計画がありました。
その計画が明らかになった頃、
付属池田小の事件が重なり、
建設予定場所の近所から大変な反対運動が起こって、
立て看板やビラがあちこちに設置され、
近くの小学校にも反対署名の要請が来たりで、
それらの文面(ひどい言葉、決めつけ)を目にする度に、
複雑な気持ちになったのを覚えています。

結局、
建築計画自体に実務的な不備があったことが原因で計画が白紙に戻り、
現在の場所(市の公共施設の中)に移ることで落ち着く、という、
なんだかモヤモヤが残る「解決」に至りましたが、
こういう反対運動を「施設コンフリクト」というらしくて、
当時、市の人権対策室もいろいろと動いていたようです。

施設コンフリクト、で検索してみると、
とても分かりやすい記事があったので、貼り付けておきます。

ふらっと-障害者-施設コンフリクト

この記事によると、施設コンフリクトとは、
>身体・知的あるいは精神障害者や高齢者のための社会福祉施設の新設計画が、
 近隣住民の反対運動によって中断、停滞する「人権摩擦」

とのことで、全国各地で見られる状況のようです。

紹介した記事は続き物なので、良ければ連続して読んでいただきたいのですが、
そこにも書かれているように、
大人社会での「施設コンフリクト」が、子ども達にも大きな影響を与える、
ということが気になります。

「嫌悪」「排除」の激しい感情が、行動を伴ってオープンにされる状態を目にしたとき、
子ども達の中にも、似たような状況が起こりうる・・・心に刷り込まれる。
・・・怖いことだと思います。

当時は、将来的に娘がお世話になる施設、という認識無しに、
ただただ、ハラハラしながら成り行きを見守っていただけだったのですが、
今となっては、あ~あのまま上手くあの場所に建てられていたら、
散歩がてらちょこちょこ覗きに行けたのになあ、なんて残念に思ったり・・・。
でも一方、あの場所だったら、ご近所さんの目が怖かったかもしれない、
と思うと、今の場所の方が気楽で良かったかな、という結論。

メンタルに問題を抱える人がこんなに増えてきたにもかかわらず、
なかなか社会の理解が進まないのは残念だなあと思います。
「目に見えない障がい」のひとつとして、心(脳)に傷を負う病気があることを、
子どもの頃から、何らかの形で分かりやすく伝えることが出来たらいいのにな。



昨夜は、また、泊まりがけでナカリを仕事に連れてきていたので、
夜、再度、親子でジョギングをしました。
先週より、1時間くらい早く走り始めたので、ビルのライトの数も多く、
淀川にかかる橋のライトアップも見ることが出来て、
走るペースも先週よりは少しアップし、気持ちいい汗をかきました。

川面に揺れる色とりどりのライト
夜景その2

曇り空には朧月
夜景 朧月

遊覧船や働く船も、夜はお休み
夜景 船着場


都会の夜にも、人のぬくもりを感じることが出来た気がして、
ちょっと生きづらさを抱えた人も包み込めるような社会がいいなあ~、
と、改めて感じたのでした。



未分類 | 13:59:52 | トラックバック(0) | コメント(10)
雨の日の駐輪場
ご訪問ありがとうございます。

昨夜から今朝にかけて強い雨の音がしていました。
朝、雨戸をあけてもまだ雨。
そんな中、訪問業者と給湯器について相談し、予約していた歯科受診を済ませて、
ナカリと昼ご飯を食べて、午後から仕事に出ました。
その時点では雨が止んでいたので、自転車で駅に向かいました。
そして、いつもの駐輪場、いつもの場所に置こうと入ると…

自転車の数がものすごく少なくて、スカスカに空いている!
かつ、置かれている自転車やバイクには、たくさんの雨合羽がかけられている!

その光景に、
朝の雨の中、合羽を着て自転車やバイクを走らせた人たちのことを想像しました。
「雨にも負けず、風にも負けず」
決められた時間に、いつもの手段で通勤、通学する人たち。
勤務時間が自由な自営業専従者の立場からみたら、
色とりどりの、大小さまざまな雨合羽たちが、何か訴えかけてくるような感じで、
なんだか申し訳ないような気がしながら、駐輪場を後にしました。

ナカリが、自分だけ暇だ、と、苦しくなる気持ちって、これに近いかも。

でも、自営業は残業しても休日出勤しても手当てはつかないし、
定年はないけど、気力体力がどこまで持つかの世界。
違う形での苦労もある。
ナカリだって、家事手伝いをしているし、留守番も彼女なりの仕事と言える…
人それぞれ、自分の持ち場で頑張ってるんだよね。

ナカリが、
自分のブログで
「他人と比べちゃ駄目だよね。昨日の自分だね。」
と書いていたのを思いだし、
そうだね、と、私も自分自身に言い聞かせました。


ありきたりかもしれないけど、バート・バカラック、好きです。
「雨にぬれても」




未分類 | 21:41:09 | トラックバック(0) | コメント(10)
母の想い
スマホから連続投稿です。
スマホは、やはり、指がつりそうになります(^^;;
短い記事しか書けそうになくてすみません。
ご訪問に感謝です。


私の年齢には、母はもう、おばあちゃん、になっていました。かつ、姑の介護を、長男の嫁として取り仕切りながら、孫育ての応援に来てくれていたのです。姑が逝ったあと、数ヶ月で小姑が戻ってきて、半同居。その小姑(父の妹なので私からみたら叔母)は、早くから統合失調症を患っていて、連続介護に、よく母の身体が耐えられた、と思います。

その母の大量の日記を、チラ見してしまいました。

「親族の理不尽の態度に、責める気にもなれず、悲しみを覚える。お姑は、真実を知られない方が幸せなり、私ども夫婦二人が悪人で通るのであれば我慢せねばと思う。私の体が悪いのが一番不幸の源なのだから考えるすべとてなし。」



何冊もあるノート…置いて帰ります。まだ、やっぱり読めないな。
自分の体が弱いことを歯がゆく悔しく哀しく、いつも我慢の連続の人生の中で、孫育てだけが喜びだった母。祈りなしには過ごせない日々だったのが、よく分かります。

母は母の人生を生き、今、私は私の人生を生きている。孫たちが、その間を繋いでくれている。
母は私のことを、手のかからない良い子だったと言ってくれたけど、育つ過程では多々心配をかけたと思う。
今は親の恩を子に返している最中…。
病と闘いながら、名もなき人として、人生全うした母の想いに応えられる自分でありたい。
ペイフォワード
良くしてもらったことを、他の誰かに返すこと。
片付け着手して途中で中断なのは、辛いものがあるけど、自宅に戻ったら、切り替えて日常を取り戻さないと!

来週は、またナカリのショートステイが控えています。親子でファイト!

映画 ペイフォワード ダイジェスト版





未分類 | 22:51:28 | トラックバック(0) | コメント(4)
自閉症をもつ従弟が亡くなりました
しばらく更新できずでしたのに、ご訪問ありがとうございます。

実家の片付けは、亀の歩みですが、少しずつモノを処分している途中です。
故人の直筆文字というのは、ちょっとした走り書きでも、手が止まり、作業を切り替えながら、何とかかんとか…という感じです。
自分が書いたものも、ある程度整理が必要、と思い始めました。
ブログは、パソコン上のデータだから、その点、気が楽です。

作業の途中に、叔父からの連絡で、少し年下の従弟が亡くなった、と知りました。
母のすぐ下の妹が、血の繋がらない先妻の子を、我が子以上に構い続けたのは、彼が重度の自閉症だったことも大きいです。
従弟とは、離れて住んでいることもあり、ごく小さい頃に数回会っただけでしたが、叔母からは、同じ自閉症という障がいをもつ子の母どうしとして、時々、手紙をもらったりしていました。
私が、自分の身繕いをあまり気にしない方で、ノーメイクなのを知って、子どもに手がかかるからといってオシャレしないのはダメよ、とたしなめられたこともあります。(この点は、母も同意見で、そこを突っ込まれると、いつも私は気まずい思いをしていました)
叔母も、親亡きあとの息子を心配し続け、施設や病院に預けては、また自宅に連れ帰る、という繰り返しでした。
詳しいことは分かりませんが、内臓系の疾患がだんだん進んだそうで、数年前から具合が悪いと聞いていましたが、こんなに早く逝ってしまうとは…。
逆縁となり、叔母がどんな様子だろうかと気がかりです。帰宅後、手紙を書こうと思います。

知らせを聞いて、ナカリは、私より若い従弟が亡くなったということで、「お母さん大丈夫?お母さん死なないで」と、不安を口にしているので、この件は、ナカリの前ではさらりと流して、以降触れていませんが、私自身は逆にナカリの今後の健康状態が心配になり、不安で胸がつぶれそうです。
考えても仕方ないことだけど、やはり元気でいてくれることが一番。

ちょうど夕方には、先日音楽発表会を聴きに行ったナカリのお友達が具合が悪いと、お母さんからメールをいただき、今、ホルター心電図計をつけて過ごしているとのこと、遠方から無事を祈っています。

両親の介護にあたって、いろいろ世話してくれた叔父も、20年程前に娘さんを突然の病で亡くしています。今回の帰省で、一緒に食事した際、そうそう免許証の写真見せてなかったよね、と、亡くなった従妹の写真を見せてくれました。私たちの結婚式に来てくれたあとは会ってなかったので、写真を見てビックリ…、若い頃の叔母さんにそっくりなんです。
親子だなあとしみじみしました。なんだか改めて従妹に会ったような気がしました。同時に、叔父が両親を本当によくみてくれて、今も私を娘のように構ってくれることに感謝して、亡くなった従妹のぶんまで叔父さん孝行せねば、と思いました。

本当に、我が子の死、ということを考えるだけで身が縮む思いです。親亡き後、も心配だけど、先立たれるのは、もっと辛い…
神経系の疾患(障がい)とはいえ、服薬期間も長いし、不整脈もあるので、いろいろ心配は尽きません。
久しぶりの記事なのに、重くてすみません。


今日は、片付けの合間に、母の遺した浴衣をナカリに着せて、マスコットたちと、実家で撮影会、を楽しみました。ナカリは、楽しかった〜!と、満足してくれています。
こういう一日一日を、しっかり楽しもう、今を大事にしよう。
両親の遺影に、見守られながらの数日間、ナカリは落ち着いていて元気です。ありがたいことです。

広告の紙で作ったゴミ箱や、カレンダーを切って綴じたメモ帳や、新聞が包まれていたビニール袋を丁寧に開けて畳んであるゴミ袋や、いかにも昔の人らしい、両親の質素な暮らしぶりに、胸がキュンとなりながら、自分の生活の見直しも迫られる気がします。帰ったら、衣類を整理して、丁寧に暮らすように心がけよう。
お父さんお母さん、いろいろ教えてくれてありがとう。ナカリのこと、親としてきちんと見守っていくからね。

片付けの途中に発見した、母の直筆文字、ビリーブの歌詞を書いた紙を、ナカリと一緒に読みました。いい曲だなあ、と、改めて。

ぽかぽかさんに教えていただいたので、ユーチューブの貼り付けにチャレンジしますね。



ナカリと一緒に歌って、両親と従弟を偲び、叔母にエールを送りたいと思います(ナカリは、この歌悲しくなるから苦手と言ってましたが、おばあちゃんが、いい歌詞だね、と書いていたなあと話すと、一緒に聴く、までは頑張ってくれました(^^;;)。

ちょっと重い記事なのに、読んでくださってありがとうございました。







未分類 | 22:33:24 | トラックバック(0) | コメント(10)
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