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ナカリ母

Author:ナカリ母
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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父の命日に「親の気持ち」を想う
ご訪問ありがとうございます。

昨日は父が亡くなって満2年の命日でした。
仏教だったら三回忌の法要が営まれる日ですが、
キリスト教なので、毎年1回、教会で行われる召天者合同祈念会に参加するだけで、
この先も、何回忌、といった準備をする必要はありません。
だけど、亡くなった両親のことは、折に触れて思いだし、感謝し、
次は自分が子どもに送られる番だと考えさせられています。

父は昭和ヒトケタ生まれで、自分のことをほとんどしゃべらない人でした。
戦争で空襲があった時、自宅にバケツで水をかけて逃げたけれど全焼してしまった、とか、
たくさんの焼死体を見たとか、戦争はだめだ、とかいう話はよく聞きましたが、
仕事のこと、親族のこと、自分自身のことは、結局ほとんど聞けないままでした。

子どもの立場で父親を見て、歯がゆく思ったり、腹が立ったりしたこともたくさんありましたが、
亡くなる数年前に聞いた、「しかたなかったんよ(そうするしかなかったんだよ)」という一言で、
それまでのわだかまりが溶けた・・・というか、
この年になって初めて、父の苦悩、悔しさ、諦念、のようなものを実感して、
やっと私自身が楽になれた気がします。

母との間でも同じです。
命ある間に、もっと話をしておけばよかったと思うし、やっぱり寂しい気持ちはあるけれど、
亡くなる少し前から、認知症の症状が強くなり、過去の愚痴が繰り返され、
母のことを嫌いになっていく自分も嫌で、そんな時間が長く続いたらもっと辛かったろうから、
母本人の言葉を借りると「賞味期限切れの身体」で、
自然の営みのままに、寿命を全うしてくれたことに、感謝です。
そして、母を亡くしてやっと、母を赦し、受け入れる気持ちの整理も出来た気がします。
(母が生きている間は、感謝の一方で、
「可哀想なお母さん」に支配され続けた「墓守娘」の自分が、「母みたいな人生は嫌だ!」と、
心の中で悲鳴を上げているようで、苦しい気持ちも引きずっていました。
その「母を嫌い、母から逃れたいと暴れる自分」が、母の死によって、やっと消えた気がします)


実は、父は、母と結婚する前に、心の病で強制入院させられたことがあったそうです。
母は結婚するまでそのことを知らなかったし、父も、娘にだけは知られたくないと思っていたようで、
私がその過去を知ったのは、ほんの数年前、母から聞いて、のことです。
(もちろん、父とはその話は一切しないまま看取りました)
母から初めてその過去を聞いた時、同時に、
祖母(父の母)が、そのことを他のお嫁さん(叔母)たちに言いまくっていたということも知り、
改めて、祖母に対する腹立たしい気持ちと、父の置かれた立場の苦しさを想いました。

10人きょうだいの長男で、誰よりも親族に尽くしたのに、祖母は弟(叔父)たちの方が可愛かった、
父は祖母のことを大事にしたのに、祖母からは愛されなかった、と思うと、哀しいです。
(明治生まれの祖母もまた苦労した人だったのは確かですが、いまだに祖母のことは赦せません)

父が心を病んだ理由は、弟たちや妹の身勝手な行動に振り回されたことだったようです。
弟のひとりが少年院に入れられたことで、自分は出世は出来ないと思う、とも言っていたそうです。
先日の帰省の際に、母方の叔父に「あれほど愛社精神の強い人はいなかったなあ」と言われるほど、
会社一筋、仕事一筋の人でした。
幸い、上司に恵まれ、退院後、復職もでき、その後も定年まで40年勤め続けました。
私はその上司の方を直接知らないままですが、
今よりもっと心の病に偏見が強かった時代に、父を守ってくれた人が職場に居たことが、
今になって本当にありがたいことだったと、強く思います。


兄弟の中で唯一の「会社員」になった父は、ほかの弟たちとはずいぶん年が離れていました。
一番仲良かった、すぐ下の弟を子どもの頃に心臓病で亡くした際に、
火葬場の煙が憎らしかった、という話は何度か聞きました。
子どもの頃に肉親を亡くす、という体験は、父の心に深く刻まれたことと思います。

しゃべらない人だっただけに、
一人で抱えて「墓まで持って行った」気持ち、が、いろいろあっただろうな・・・
(誰にも語れず「墓まで持って行く」話、というのは、誰だって一つや二つはあるでしょうが)

父も母も、一人っ子の私が、「家を出たい」と言っても止めることなく、送り出してくれました。

親の立場になって、「親の気持ち」を想い、感謝と、そして順送り、という言葉が浮かびます。

我が家の子どもたちは二人とも、マイノリティではあるけれど、
何とかこの世を上手く生き抜いて行ってほしい。
そのために、出来る限りの準備をしておいてやりたい。

親の人生は親の人生、子どもはまた別の人生を生きていくんだ、と、感慨深いです。
父への追悼文のつもりで書き始めましたが、
最後は、次の世代へのバトンタッチ、という内容になってしまいました。



ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

昨夜のNHKスペシャルは、ナカリが「見たくない」というので録画したのですが、
我が家の古い録画機は視聴時同時録画、しかできない配線になってたみたいで、
砂嵐の画像が1時間・・・でした(^-^;)
でも、ネットで感想を調べてみたら、当事者の方たちから好意的なツイートが沢山あって、
よかった~と、ホッとしています。
再放送があれば、見てみたいと思います。
紹介しておいて、感想が書けなくてすみません。




思い出 | 13:19:54 | トラックバック(0) | コメント(3)
「杖の役割」 ダダ母さんことハルヤンネさんの講演録
ご訪問ありがとうございます。

先の記事へのコメントで、改めて自分はナカリの杖にならないと、と思った次第です。
で、思い出したのが、昔読んだ「杖の役割」という冊子(2005年初版)。

杖の役割


私が子育てしている当時は、ネットが少しずつ普及し始めた頃で、
自閉症に関する情報を集めようと思ったら、本か講演か、とにかく親同士の口コミ中心。
その中で、
「ダダ父通信」というHPがあること、ダダ母さんがあちこち講演して回っておられること、を知り、
さらにダダ母さんが「おめめどう」という会社を立ち上げて、自閉っ子のためのグッズを通信販売しておられる、と知り、
ダダ君の記録として「レイルマン」「レイルマン2」という本も出版されているのを知り、
すごいなー、こんな支援の形があるんだなー、と、とても勉強になった記憶が強烈です。

おめめどう、からは、パーソナルスペースグッズとして、ついたて、を買いました。
学校にも持って行ってました。

・・・で、「杖の役割」の内容を確認しようと探しましたが、
薄い本なので、どこかに紛れて出てきません(泣)。
でも、内容は「目からウロコ」だったので、よく覚えています。

2003年にハルヤンネさんが小学校で講演されたときの様子を記録した部分で、
自閉症という目に見えない障がいに対する支援を、「身体障がい者にとっての杖」にたとえて、
実際に子どもたちの片足を動きにくいように固定して、杖をもって歩いてもらうのです。

子どもは杖をどちらの手に持つか?

固定されて動かない足側の手か?
それとも
元気に動く足側の手か?


これ・・・びっくりでした。

頭で考えたら、痛んでいる足をかばうから、そちら側に杖を持つ、と発想してしまいましたが、
実際には、子どもたちはみんな、元気な足の側に杖を持つ!のです。

元気な方を、しっかりと支えるための杖、・・・それが杖の役割、なんです。

出来ないこと、弱い部分、を補うのが支援、だと思いがちだけれど、
出来るところ、強い部分、をしっかり支えて伸ばす、それによって自身でカバーできるようにするのが支援。


このことを、私はナカリからも学びました。

「出来ない所に注目しないで、出来ることを生かせるように支援してほしい」(ナカリ)

彼女は、「人と話せるようになりましょう(それができなければ、いくら絵が描けても意味がないよ)」、
と言われ続けて深く傷つき、自信を失った過去があります。

主治医の顔を見ることができるようになるまで1年以上かかった子です。
視線を上げて相手の顔を見るだけでも大変なエネルギーを要するのに、
言葉を交わすとなると、緊張MAX、
顔はこわばり、眉の間にシワが出来、不機嫌そうな表情になってしまいます。
これを「上から目線」と誤解されたのですから(かくいう私自身も誤解しそうになったことが何度も)、
本人の気持ちはどんなに傷ついたことでしょう・・・ごめんね。

最初の書名をクリックしたら「おめめどう」の通信販売のページに飛びますが、
そこに、この本を読んだ感想ものっていて、感心させられたのは、東北の復興に関わる意見。

>ハルさんから学んだ「杖の役割」は、『自閉症や障害者支援』だけの話ではなく『いろんな支援の基本』なんだと気づきました。
 被災されている方々に、がんばれ、がんばれではなく
 西日本の日常を送れている所が、通常の生活をし、(寄付をふくむ)消費をすることが、杖の役割なんだと気づきました。
 だから、罪悪感をもたず毎日を過ごそうと思います。


自身の強みを生かす、伸ばす、という発想だけにとどまらず、
社会全体でも、「強い」もの、「通常」の方こそが頑張る、それが支援になる。

何という発想の転換!

昔、「弱いロボット」という本を記事にしたなあ、とブログ内検索をしたら、
読んだ本のカテゴリではなく、思い出カテゴリの「大学での支援(2)」という内容でした。
息子はまさに、大学で、強みを伸ばす支援、を受けていたのです。

弱いロボット、については、先の記事にコメントをくださった馬場亜紀さんの記事にも関係するので、
ここに馬場さんの記事も貼りつけておきますね。

吉報配達ブログ「不便だからこそ得られる益」

皆さんのコメントのやりとりも興味深いです。
馬場さん、いつも素敵な記事をありがとうございます。


以上、長くなってしまいましたが、
自分がナカリの杖になる、という気持ちを改めて確認する、いい機会になりました。
読んでくださってありがとうございました。





読んだ本・文章、見た映画・ドラマ、聴いた音楽 | 19:13:55 | トラックバック(0) | コメント(8)
「ただ寝ているのもしんどいもんやな」
ご訪問ありがとうございます。

ナカリは熱は落ち着いたものの、鼻水がまだおさまらず、
つらいよー、しんどいよー、と、パジャマで過ごしています。
横に居て、東田直樹さんの本を読んでやったら、分かる~と言いながら聞いてくれました。
寝たり起きたり、外はとてもいい天気で陽射しがさんさん・・・なのに、出られません。
こうなるとやっぱり、健康が一番、と、病気の人のつらさを想います。

母は昔から入退院の繰り返しでしたが、
父は元気な高齢者だったのが、
胆のうを取る内視鏡手術の際、総胆管を切られてしまうというミスのため高熱をくり返すようになり、
結果、母より先に逝ってしまいました。

基本、元気に過ごしていた父が、
病室で「ただ寝ているだけというのもしんどいもんやな」と、
母の辛さを思いやったような言葉を口にしたのが忘れられません。
(父は多分ADHD傾向があったと思われるくらい「じっとしていない」人だったので、余計に)

寝ているだけなんて、楽でいいじゃないか、
と思われるかもしれないけれど、
なにも出来なくてじっと寝ているだけ、の辛さ、は、
実際そうなってみないと分からないかもしれません。

私自身も15年ほど前に、盲腸から腹膜炎をおこして1カ月入院したことがありますが、
当時はスマホも携帯もなく、ただ寝ているだけ、じっとベットに横たわって
天井のボードに空いた穴の数を端から順番に数えて過ごしたのを覚えています。

元気な人がじっとしている、って、より、辛いでしょうね。

ナカリも、少しずつだけれどエネルギーを回復しつつあるので、
働けない=何もしないでいる、というプレッシャーを日々感じている気がします。

このプレッシャーを「ストレス」として感じさせないでいるのは非常に難しいのですが、
(自閉っ子は、生真面目なので、「働けない=ダメな人」という構図に流されやすいのです)
ナカリのペースで大丈夫、と安心させながら、無理せず社会に出る練習をしていけたらな・・・。

まずは、散歩に行けるくらいに体調を戻してから、ね。



だいぶ前になりますが、リンク先の「なきむしでいいじゃん」のむーにさんが、
リツイートしていた記事
モン・アカさんのツイート 
>今日聞いた話。 ダウン症の子を持つ親の会で、近年多くの親の子育ての目標像とされるのは「納税者になること」だと。 社会に貢献できる大人になってほしいのはどの親にも共通した願いだろうが、彼ら彼女らに「納税者」という言葉を選ばせているのは明らかに今の世間の圧力だろうと感じる。

を、思い出してしまいました。

社会からの無言の圧力、が減って、
障がい年金をもらっていることを恥ずかしいと感じなくて済むようになってほしい、です。

内科の薬が明日の朝で切れるので、明日もう一度ナカリを病院に連れていきます。
早く治りますように!





子どもの日常 | 18:28:48 | トラックバック(0) | コメント(10)
「お母さんの思うような子じゃなくてごめんなさい」
ご訪問ありがとうございます。

今週は、バスに乗ってアートの先生のアトリエに行く、のと、
相談事業所の当事者グループの活動(今回は散歩)に初参加する、という
ふたつの「初」が待っている、と、どこかに書きましたが、
そのストレスもあってか、先週末からの私の鼻風邪がナカリにうつってしまい、
のどの痛みと鼻水から始まって高熱が出、近所の内科へ
若い分、熱は、がっと出てさっと下がったので、今は大丈夫ですが、
ここはぐっと我慢して、無理せず予定を全部キャンセルして寝かせています。

ナカリは「ごめんなさい」の繰り返しです。
「自分で自分を責めないで」「わざと風邪ひいたわけじゃないんだからね」と、慰めていますが、
「お母さんの思うような子じゃなくてごめんなさい」と言われて、ショック~

「もっと人づきあいが良くて、明るくて、何でもできて、どこへでも行ける子が良かったよね?」
えーえーえー、そんなプレッシャー与えてたの??わたし・・・
子どもって、親の期待に応えたいって思うんだなあ、親に喜んでほしいって思うんだなあ、
ごめんよー、今のままのナカリでいいのよ、怒ってなんかないよー。
(ちょっと残念、って思っただけだよ ←これを察知しちゃったんだな、ごめんよー)

昔、ナカリ本人も描いたじゃん!
それでいい 表紙 CCI20150428_0000

「ナカリを引っ張るんじゃなくて、後からついて行く」 …これ、聞いといてよかった。
あまりの散歩日和に、
熱は下がったし、初回の内容としてはミーティングより散歩の方が…、
と、未練がましく、つい、「行ってみる?」と提案したけれど、
危ない危ない、無理させてしまうところでした。


今は今のことだけ考えよう。

とりあえず、安静に。
元気になってから、また次を考えようね。
焦らない焦らない。自分はダメなんて思わない!

子どもが病気で寝ていると、横で本を読んであげる、ということも可能。
すごく頑張ったから、体が休息を求めてたんだね。
久しぶりに、一緒に何を読もうかなー。

プラス思考で行きましょう。


・・・と、いうことで、いつものピアノガイズ。
It's Gonna Be OKAY(字幕付)





子どもの日常 | 11:42:52 | トラックバック(0) | コメント(4)
NHKが発達障害についてのキャンペーンを始めるそうです(5/18追記しました)
ご訪問ありがとうございます。

昨日帰宅してから、朝日新聞朝刊をゆっくり見ていたら、
「フォーカスオン!」という小さなコーナーに、
「発達障害~解明される未知の世界~」という番組の紹介が載っていました。
(↑ 詳しくは、上の番組名をクリックしていただいたらNHKスペシャルのサイトに飛びます)

新聞記事では
「正しい理解へ、番組連携」という見出しがついていて、
「『目に見えにくい障害』と言われ、誤った認識をされることが多い発達障害。
NHKはその実相を様々な番組で伝えるキャンペーンを始める。
21日のNHKスペシャル(総合、夜9時)を皮切りに、今年度は9つの番組で、
最新の研究に迫ったり、当事者らの声を取り上げたりする予定」

・・・と書かれていました。

少し前に、「セサミストリートに自閉症のキャラクターが登場しているらしい」という記事を書いて、
「アメリカで学校に通う子ども68人に1人の割合で自閉症児がいる」という内容を紹介し、
うわー、さすが自閉症対応研究の先進国アメリカだなあ、と思ったばかりなのですが、
この記事によると、
日本でも、「小中学生の15人に1人は発達障害の可能性がある、と言われる時代」だそうで、
それは初耳! 今更ながらビックリです。

キャンペーンのきっかけは、朝の情報番組「あさイチ」で特集した際の反響の大きさで、
「普段は300通ほどのメールが1000を超えるなど、関心の高さが数字に表れた」とのこと。
「ファックスやメールを募って、スタジオの医師が解説したり、
障害を公表しているモデルの栗原類さんが実体験を語ったりする」そうです。


うーん。

当事者の家族としては、
こうしたキャンペーンが行われることを喜ぶべきなのでしょうが、
なんとなく、
上手く言葉にならない違和感、というか、
これからどうなっていくんだろう、的な不安感があって、
心がざわついています。

なぜかなあ。
セサミストリートの取り組みに対しては、ものすごく素直に共感できたのに。


ETV特集やハートネットTVでも関連する特集が予定されているそうなので、
そこでも、いろいろな角度から、多くの情報がもたらされるだろうけれど、
自分から積極的に見よう、とか、参加しよう、とかいう気持ちが、「力強く」湧いてこない・・・
それは、
様々な対応が、必ずしも上手くいくとは限らない、という諦念みたいなもの、や、
どちらかというと上手くいかなかった体験、の積み重ねによる失望感、が、
私自身の中に蓄積されてしまって、
新しい情報に身を乗り出すエネルギー、が枯渇しているから・・・かなあ。

子育て真っ最中の保護者の方々、そして、まだ幼い当事者の子どもたちにとって、
社会全体での正しい(・・・って、まずここで、何が正しいのか、引っかかっちゃうのだけど)理解が広がるのは、
望ましいことであるに違いないし、
視聴者の声を反映させようとする番組関係者の方々の姿勢も、立派だし大事だな、
と思うんですが、
さて、じゃあ、自分が動く気があるかというと、
こうやってブログで発信していながら、
多分、傍観してるだけで、なにも動けない気がするのです。

うーーー

なんなんだろう、このモヤモヤ感・・・


子どもの姿の中の「発達障がい」という側面だけをあまりにクローズアップしてほしくない。
もっと、あたりまえに
「すべての子どもの人権」が守られるような学校や社会について考える番組であってほしい。
他の障がいと切り分けた形で「発達障がい」だけが大きく取り上げられるのではないか、
という危惧・・・がある。

それが原因かな。


「発達障がい」という言葉だけが、ますます独り歩きしはしないだろうか?

知的障がいや、精神障がいについての、「正しい」理解も同時に進むのだろうか??

私の周辺でもたくさんのシングルマザーがいる(少なからず、子どもの障がいが離婚に関与している)のだけれど、
「子どもの貧困」の問題は関連して取り上げられるのか?

子育てのしにくさによる「虐待」や、二次障がいに関わる「いじめ、不登校」の問題は??

アスペルガー症候群の家族にあらわれやすいという「カサンドラ症候群」についても触れられるの?

そもそも、発達障がいについてのキャンペーンを展開して、一般の人の「共感」は得られるのだろうか?


あー
ここで書いてないで、NHKにメールを送る、というのが本筋なんでしょうね。
がんばって、メールしてみようかな。
・・・ですよね。

せっかくの取り組みに水を差すような記事になってしまってごめんなさい。
単なるクレーマーになってはいけません。
反省反省。

書くことで、少し頭が整理できました。
お付き合いくださってありがとうございました。
せっかくの機会なので、もう少し考えて、自分なりの意見をNHKに伝えたいと思います。
がんばれ、わたし。

5/18 追記) 発達障がい児育児、のバナーから、他の方々の記事を見ていたら、
     このプロジェクトへの期待の声がいくつかあり、そのうちの一つの記事の中で
     「定型発達症候群って何?」という内容が紹介されていました。
     見て、うん!これなら分かりやすい、納得!と思えたので、
     NHK特設サイトの中の動画を、私も紹介させていただきます。
     ちょっと、安心できました。
    紹介してくださったブログ主mikiさん、ありがとうございました。
     ↓ 有働アナウンサーが、きっぱり口調でニュースを読むように紹介しているのが気持ちいいです。
        一見の価値あり!です。

     定型発達症候群って何?






元気を出すために!
ポニョのモーツアルトバージョンが良かったようなので、
「エヴァンゲリオン」の「ざ~ん~こ~くな、てんしのテ~~ゼ♪」のフーガも載せちゃいます。
引き続き、息子、勝手にゴメン。





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