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ナカリママ

Author:ナカリママ
「無事にね!」は下の子どもの口癖です。その本人のホームページとリンクしています。一般的には子育てを終えている年齢ですが、まだまだ当事者である子ども達から学ぶことばかりの毎日です。

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小学生の娘に、自分の障がいと向き合うよう求めて、良かったのか…
ご訪問ありがとうございます。

ご縁があって、
娘に、自分の小学校(中学校)時代のことを書いてもらう話が進んでいます。

<自分の障がいについてどう向き合ってきたか、どんな体験をしたか、どう思った(乗り越えた)か>

後輩小学生の保護者の方々が、
「当事者の話を聞きたい、思いを知りたい」と、
自分の体験や思いを話せる先輩を探しておられる、と知ったからです。

事情を伺うと、
ある療育施設の勉強会で、子どもの当事者さんから、
自分自身がパニックになる時の様子を、
「お湯が沸騰してお鍋の蓋が飛ぶ感じ」といった表現で聞く機会があったそうで、
そんな風に、子ども本人の気持ちを具体的に知りたい、学びたい、
・・・と、出てきた話だそうです。

その話を聞いた私は、
先輩保護者として、協力できるなら力になりたい、と、
自分から進んで娘に働きかけてみました。
私が引っ張ったら、娘は嫌と言えない、と、分かりながら・・・です。

くれぐれも無理はしないでくださいね、と後輩ママも言ってくださったし、
「無理強い」したつもりはないし、
昔「Watashi」という冊子を作った際にも、
似た立場の人の力になりたい、理解を広げるために発信したい、
という思いが、本人にもあったので、
これもいい機会かな、と思ってのことでした…

が、
結局、
過去と向き合う作業は、簡単ではないと分かりつつ、
私自身も娘の気持ちを再度確認したい、その作業を一緒にしたい、という気持ちで、
まず先に引き受けてから、娘を「説得」した形、になりました。

ただ、
ナカリの場合、直接話すのは難しいので、
文章だけ届ける形にして、
自分の言葉で話せるよ、という友達にナカリの分も代読してもらうよう、お願いしています。

まだまだ先の話なんですが・・・

そのとき、に向けて、
少しずつ、私からナカリに昔の思い出を尋ねながら、
準備を始めました。




振り返ると、
ナカリに、
「あなたは自閉症なんだよ」
ということを伝えたのは小学4年生ごろなのですが、
彼女の中で、それがどんな風に「消化」されていったのか、
今になって、
「本人告知」を焦った自分の失敗だったんじゃないか、とか、
いや、
過去を変えることは出来ないんだから、あれはあれで良かったんだ、とか、
ナカリに尋ねながら、
自分自身の心が揺れ動いています。


当時、私は、親として、
我が子に対して、
いわゆる「障がい受容」というものを、
かなり意識的、積極的に求めようとしていました。

大人の発達障がいが注目され、
当事者からの発信も増えはじめ、
「本人告知」がプラスになる、という事例も聞こえ始めた頃でした。
告知関連の書籍も出版され、
子どもの本人向け書籍、も見かけるようになっていました。

ナカリが通う小学校でも、自閉症児のお母さんから、
「じへいしょう」って、どんな障がいか、を学校全体で(低学年、高学年に分けて)聞いて、
家で親子で話し合う、という企画があり、
NHKの番組でも、
佐賀や東京での取り組み(クラスの子へのカミングアウト)が紹介されたりしていたので、
それを親子で一緒に見ながら、本人に「あなたもそうだよ」と説明したのです。

※ こう書いたら、
  ADHDだと告白したモデルの栗原類さんが、
  子どもの頃、アニメを見た時に、お母さんから
  「あなたはあのキャラクター(忘れん坊)と一緒なんだよ」と説明された、
  という話と重なる気もしてきました。


そうやって、障がいについて話をした時点では、
ナカリは「自閉症」を、悪いこと、とはとらえていませんでした。
教室を抜けて、支援学級で勉強することも、
「がんばるから応援してね」と、イラストを描いて、
クラスの保護者向けに配ろうとしたこともありました。
(この時のことは過去記事に書きました)

でも、結果的に、
「私は自閉症だから、云々(マイナスのことが起こる、等)」
といった発想パターンを作り上げてしまったのではないか、
…という後悔もあります。


「たら、れば、話」は建設的でないですが、
もしも、
こうしたことを一切しないで、
「障がい」という話題を極力避けて、
本人から何か聞かれても、すっとぼけて、
知らん顔して「普通に」過ごすように誘導していたら…。


うーん。

それでも、
「自分だけ周りと何か違う」という気づきの時は、きっと訪れたろうから、
やっぱり、何らかの説明は、どこかの時点で必須だっただろうなあ。

なんにしても、「正解」はない。

そのときそのとき、
できるだけ、子どもにとって良いと思えることをやってきた。
それだけ、なんだけど。

正しかったのか?良かったのか?
と、自分に問いかけてしまう自分がいて、
しばらくは、気持ちの揺れが続きそうです。


保護者が「我が子の障がいを受容する」のと、
子ども自身が「自分のこととして受容する」のとは違うんだ、
ということについて、
まだ若かった自分は、あまり深く考えられていなかった気がします。
不必要なくらいに、深く踏み込み過ぎていたかも…。

障がいと向き合う・・・なんて、
とても一言では語りきれないよね。
おっきな問題を、小さな頃から突きつけてしまって、ごめん、ナカリ。



ちょっと、まとまらないままダラダラと書き綴ってしまいました。
すみません。
これ、しばらく継続課題です。

後輩のためにも、自分たち親子のこれからもためにも、
ゆっくり、じっくり、考えてみたいと思っています。

今日のところは、とりあえずの途中経過報告、です。
長々と読んでくださって、ありがとうございました。




思い出 | 00:18:30 | トラックバック(0) | コメント(3)
自閉っ子がハマるおもちゃ、ハンドスピナー
ご訪問ありがとうございます。

先日の親の集まりは、夏休み中の子どもたちも一緒に参加してにぎやかでした。
学生ボランティアさんたちに保育をお任せして、母達はおしゃべりしていましたが、
小学生の男の子たちに、お気に入りのおもちゃ、ハンドスピナーを見せてもらいました。

回るものが好き、という自閉っ子が多いので、確かに、このおもちゃ、ハマりそう・・・



他のママたちも「どこで売ってんの?」「いくら?」と興味津々。
買ったお母さんが「500円やで~」と言うと、
すかさず横からお子さんが「498円!」と訂正(さすが数字に細かい!)
手のひらサイズなので、どこにでも持って行けるし、一人遊びできるし・・・
ということで、重宝しているそうです。

検索してみると、もともとは筋力が弱い病気の子どもさんのために開発されたとか。
自閉症の子にも人気というのは、先に流行しているアメリカでもそうみたいです。

ちょっとしたことだけど、
子どもが小さい頃、外出先での「待ち時間」をどう持たせるか、
昔も、みんなそれぞれ、いろんな工夫をしていたのを思い出しました。
常に迷路と鉛筆を持ち歩く、と言ってた人や、折り紙や、携帯ゲーム機や・・・
当時、こんなおもちゃがあったら、きっと大活躍したんじゃないかと。
ああ、小さい頃の子どもたちと一緒の夏休みって、ほんとに毎日が大変だったなあ。


私たちが通った施設の同窓会として始めた、この、親の集まり。
1回目が1999(平成11)年の11月11日だったので、
この秋で18年になります・・・
18歳というと、障がい「児」が障がい「者」、に変わる年。
ほぼ毎月1回のペースで、我ながらよく続けてこられたと思います。
会費も会則も役員もなにもない、出欠連絡も必要ない、ただ集まるだけの場、
なので、参加者も入れ代わり立ち代わり・・・とにかくホッと出来る時間、を心がけ、
行きたい、行ける、人だけで、毎回、なんとなく、それなりに、しゃべって過ごしています。
言い出しっぺの私が都合つかない時には、誰かに頼んでやってくることができました。
感謝です。
略称「あいあいママの会」と呼んでいる、この会に、情報提供に来られた
放課後デイサービスを運営されておられる方が、「習字が趣味なので・・・」と、
プレゼントしてくださった額です。

額


ものすごく幅広い年代の子どもたちの親が一つの場に集まって話せる、って、
お互いに刺激になってありがたいです。
今回も、昔を思いだして懐かしい時間を過ごすことができました。
小学校低学年男子のエネルギーって、すごい! ママたち負けずに頑張って~!


追記

ナカリにもハンドスピナーの映像を見せたけど、
彼女はあんまり興味なさそうでした(^-^;)

でも、後輩ママの参考になれば、と記事にしてみました。
結構、大人がハマったりして(笑)






未分類 | 16:40:07 | トラックバック(0) | コメント(10)
友達からの久しぶりの手紙&当事者会スタッフさんからのメール
ご訪問ありがとうございます。

今日は月に一度の親の集まりで、
久しぶりに会えたお母さんから、ナカリ宛の手紙を言付かりました。

ナカリと同級生の、その娘さんとは、校区が違うけれど、
小学生ごろ文通していて、その後しばらく途絶えたのち、
メンタルの状態が似てきた高校生時代から文通を再開。
お互いに、上がったり下がったりの調子があるので、
親が間に入って、様子を見ながら手渡したり、郵便ポストを使ったりしながら、
近況報告や、イラスト交換(二人とも絵が好き)をしてきました。
ナカリにとっては、数少ない、継続した関わりをもてているお友達、です。

久しぶりのお手紙は、
ナカリが以前彼女に送った手紙に添えていたイラストを見て描いたよ、
という模写と、彼女自身の近況報告で、
お土産として、猫の小銭入れ(フェアトレードの品だそうです)も一緒に届きました。
小銭入れ
インド製です。可愛い~~~


親同士でお互いの様子を情報交換すると、
娘たち二人とも、「在宅」という罪悪感に苦しんで自分を責めてしまったり、
人間関係が苦手で、被害的に受け止めてしまったりするところが似ていて、
メンタルのお薬も、副作用が出ないよう気をつけながら慎重に管理して、
今は何とか小康状態、という感じ・・・など、共通点が多々ありました。

二人とも、同じアートの先生に習っているので、
作品展に絵を出品しよう、という話もそれぞれに進んでいて、
今年は一緒に出せそうだね(昨年はナカリが見送り、彼女一人で出品)、と、
楽しみができました(^-^)
親同士も、久しぶりに会って話せてホッとしました。


彼女宛のお返事に、ナカリが水彩色鉛筆で描いた夏のイラストです。
ハワイ生まれのベン君と、癒しのおばけ?ポリー君が、アイスを食べています。
ベン君とポリー君 アイス
ベン君、ちょっと大人っぽくなったなあ~


で、親の会から帰宅すると、
先日の当事者会のスタッフさんに、
作品展の要綱を送っていただいたお礼と、当事者会後の様子報告のメールを出していたのに対して、
丁寧なお返事が届いていました。

当日、一人で頑張った反動が、親子二人になった時に出たのだろうということ、
それを受け止めた私を労うとともに、次回も参加するという結論を出したナカリを、
とてもとても喜んで、ほめてくださいました。
そして、当事者会では、誰もが、最初は馴染むのに時間がかかること、
話せるようになるまで何年もかかった人もいること、
ナカリに声をかけたいと思っても、シャイで出来ないけれど、
ナカリが来てくれるだけで、スタッフも参加者も嬉しく思っていることを知っていて欲しい・・・
といった内容で、
ナカリにも読み聞かせてやりました。

ナカリは、素直に、そうだねえ、と、
一方的に思い込んでいたところを修正して、
緊張するけど、次回のかき氷づくりに参加する、
という気持ちを改めて確認したのでした。

成長したなー。落ち着いたなー。
有り難いなー。

アナログなお手紙、と、素早いメールと。
ふたつの「お便り」に、慰められ、力づけられた一日でした。




子どもの日常 | 19:41:13 | トラックバック(0) | コメント(6)
暑中お見舞い申し上げます
ご訪問ありがとうございます。

例の当事者会で、ナカリが描いた暑中見舞いはがきです。
暑い毎日が続いていますので、皆さん、ご自愛くださいね。
暑中見舞い


追伸
過去記事を読んでくださっている方たちに、感謝です。
自分も辿って見直しています。
私も、他の方々の記事を遡って読んでみて、
一つ一つの記事に改めて心動かされることあり・・・。
「書き残す」意義をしみじみ感じています。
ナカリにも、書くこと、を、勧めています。




ナカリの作品 | 10:31:59 | トラックバック(0) | コメント(14)
人と関わりたいのに上手く話せない辛さやストレス
ご訪問ありがとうございます。

ナカリはすっかり落ち着き、今は私に甘えてベタベタです。
彼女は基本的に、寂しがりやで、人と関わりたいんだ、と、改めて思います。
なかなか人を信じられないけれど、
心の底では、信じたい、甘えたい、仲良くしたい、と強く強く願っている・・・
その、切ないくらいの思いを感じ取れた時に、
一緒に切なくなり、また、心から愛おしく思えるのです。

人が嫌いじゃないはずなのに、「嫌いだ!」と叫んでいる時
言葉だけを受け止めて、イラッとしたり、
何で人の気持ちが分からないんだ、と腹を立てたりするのじゃなく、
それは、彼女の「悲鳴」なんだ・・・と、即時に受け止めなければ。


思い返せば、
小学校高学年まで積極奇異型の自閉っ子で、
同学年の女友達や、憧れのボーイフレンド、を求めて、果敢にアタック!
・・・結果、
「変わった子」と受け止められても仕方ないようなオーラを出していることに、
本人は気づいていない、
それでも、
なんとなく避けられている感じ、は、徐々にでも察知していったはず・・・。

自分なりに努力しているのに(たいていは、周囲の「模倣」)、
どうしてうまくいかないのか、どうして自分には「友達」ができないのか、
本人なりに悩み苦しむ日々だったに違いありません。

だから、教室に入れなくなり、支援学級でも居場所を見つけられず、
だんだん、人を避けるようになっていくのと並行して、
想像の世界に、次々とイマジナリ―フレンズやラバーズを生み出していったんだ、
と、パラレルワールドの「歴史」を振り返って、実感します。


リアルの人間関係は、彼女にとって、「分からないことだらけ」


今回も「何て言ったらよかったの?」と、素直に聞いてきました。
その場の空気を読みながら、自分の気持ちを上手く伝える、って、
やっぱり、
ナカリにとっては、ものすごくハードルが高い。

まわりの状況が分からなければ不安が高まり、
緊張すればするほど、まわりが見えなくなる。

「どこへ行っても私は外される、うまくいかない、一人ぼっち」
という言い方が出たら、黄色信号ですが、
今回の当事者会でも、
周囲の人たちが、気を遣って話しかけないでいる、そっとしてくれている、
という理解、受け止め方、ができず、
他の人は「みんな」馴染んでいる、「自分だけ」外されている、
ように感じてしまう・・・

疎外感、孤独感。
しかも、自分のコミュニケーション能力の低さが原因、と思うから、
よけいに辛くてイライラしてしまう。

「お母さんには自閉症の辛さなんてわからないんだ!」
「ナカリだって、自閉症じゃない人の辛さなんてわからないやろ!」
という、大人げない言い合いをしてしまったけれど、
彼女の、この辛さやストレスは、
やっぱり、私にはなかなか分かり切れていない部分だった、
と反省せざるを得ません。


息子の方は、小学生の頃から、
「自分は一人でも平気、むしろ一人がいい」タイプだと自覚していて、
「ナカリはそこが違う(友達欲しいタイプだ)から辛いだろうなー」、
と、妹のことを思いやっていました。


NHKの福祉ポータル ハートネット・カキコミ板(発達障がい) に、
「誤解しないで」という書き込みをしたのですが、
それ、自分自身にも当てはまってたなあ、と、
ナカリに改めて、ごめんなさい。




ところで・・・
少し前の記事で、息子が見つけてきたゲームミュージック
「いりす症候群 着信ゼロ」をアップしましたが、
同じゲームの他の曲名が
「今日も誰とも喋らなかった」とか「10時間くらい天井を見ている」とか、
ひきこもりターゲットのゲーム??という印象満載です。
彼は彼で・・・大丈夫か?(^-^;)

「いりす症候群 10時間くらい天井を見ている」





子どもの日常 | 20:54:55 | トラックバック(0) | コメント(6)
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